請關心癲癇病友

新聞發佈：98.11.5(星期四）
民國79年9月20日就讀蘭陽女中資優班三年級的涂珮萱
頑固性癲癇發作，高中沒有畢業，被學校排擠當年11月不讓她上學
至今智力退化到只有小學生，沒有畢業成為他今生最大的遺憾
她是全台第一位用最新癲癇治療(迷走神經刺激器)自費一百萬
開刀開了三次，她為了不想成為家中的負擔跳樓自殺
不但目的沒達成，但卻造成粉碎性骨折
母親希望自己有天不在人世，可以有安養機構能收留她
但是卻被安養機構拒絕、馬英九總統曾經讚賞珮萱
母女情深的感人故事，記者會現場醫師和病友真情分享記者會採訪邀約

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時間:中華民國98年11月5日(星期四）下午14：00分(電子、平面)
地點：臺北市長安西路15號(台北市身心障礙福利會館1樓) (淡水線中山捷運站附近)
記者會與談人:王煇雄醫師(伊比力斯協會理事長)、洪焜隆醫師(國泰醫院副院長、小兒科教授)涂珮萱(頑固性癲癇病友、今年38歲)、涂媽媽(退休公務員、為了女兒游泳五十多歲考取救生員執照、關尚勇(台北榮總神經內科主治醫師、伊比力斯協會秘書長、珮萱主治醫師)、張開屏(台北榮總小兒神經科主治醫師、珮萱主治醫師)
時間
活動內容
14:00-14:03
記者會開場(記者會流程說明)
現場畫面
1.癲癇病友紀錄片預告片播映
2.癲癇病友及母親21年來的煎熬及心路歷程分享
3.眾醫師說明民眾對癲癇病友的誤解
14:03-14:25
1.理事長為大家介紹癲癇疾病及不治療有何嚴重情形發生？
2.醫師說明台灣目前民眾對癲癇錯誤的認知說明
3.涂媽媽分享這21年來的心路歷程以及珮萱輕生原因說明以及目前正在接受藥物及腦部手術治療這些年的心路歷程
4.珮萱對母親的感念以及真情告白 5.醫師與病友大合照
14:25-14:35
1.珮萱紀錄片試映會2.導演說明紀錄片拍攝心路歷程及公益播映事宜
14:35-15:00
媒體聯合採訪、記者會結束(電子暨平面媒體記者)
主辦單位：社團法人台灣兒童伊比力斯協會新聞聯絡人：林玉娟02-28712121分機3661 0968-784-714、0933-134-103(陳先生