前言
〈病人自主權利法〉(簡稱〈病主法〉)於2019年元月正式上路，對於這個從字面釋義彷若不難理解的法案，究竟是如何自主？如何保障病人權利？又，〈病人自主權利法〉與早些年上路的〈安寧緩和醫療條例〉有何差別？
本期針對〈病主法〉專題，訪問三位醫護人員，分別為陳榮基院長、彭仁奎醫師、張詩吟護理長；他們三位的共同點，即是當年並非以醫護為志向，卻在走入醫護歲月後，用生命最堅韌也最柔軟的力道，為每一位患者點燈照路，生死相伴。他們三者，都在「安寧緩和」的領域盡己之力，促進安寧病房的成立、或是投入安寧療護的行列；並且，對於〈病主法〉的促成立法、推動宣導，也在各自的立場與崗位上，為每位想善終的人，投以祝福的力道。
引用余德慧老師的話語，與陳院長、彭醫師、張護理長對話時，他們說話的神情，確實讓人感動；而他們為無數眾生點燃的燈，光芒溫厚，在任何地方，暖度都在。
1專訪--陳榮基醫師
我是佛教徒，但是我的名字「榮基」，大概有「榮耀基督」的意思，所以我常跟著基督教、天主教朋友一起做事，也把佛教的團體帶進來。……不一樣的宗教一起合作，信仰上他們是基督，我是佛菩薩，但我們目標是一致的。
我們當醫生的人，最自然的心願就是(希望大家不生病)，把病人治好，讓他們痛苦解除，恢復健康。但是有的病治不好，而且病人可能很快會走，安寧緩和醫療就是照顧病人最後走得很安詳，這也是我們希望好好做的事情。
白髮慈眉、笑聲爽朗，是陳院長予人的深刻印象。至今行走八十多載的人生，有五十多年的行醫歲月；這當中，他救生、護生，也護死，閱歷了無數生命的起滅、體會著悲欣交集的心境。無常，是他再熟悉不過的日常；佛教徒的身份，讓他以著智慧與慈悲，在每一回的無常裡，用最柔軟的愛淡化痛楚、減輕負擔……杏林醫途，難捨能捨，難行能行。
陳榮基院長，被譽為「安寧舵手」、「台灣史懷哲」，但是他笑笑地說，高中並未把醫科當成第一志願，而是因為自己幸運以第一名的成績從新竹中學畢業，保送進入臺大醫學院，卻也因此讓當時第三名、一心想讀醫學系的同學改選工學院，他有段時間很愧疚，多年後與同學相聚才釋懷。正因當年「保送」的機會，讓台灣的的醫學史上，有了「陳榮基」耕耘、締造的印記……
陳院長總是淡淡地說：「我都是跟著學，我沒有做什麼。」這位謙虛誠懇的大醫王，在臺大醫院創設往生助念室、創設佛堂、創設安寧病房；在恩主公醫院，他是創院院長，守護當時較缺乏醫療資源的三峽、鶯歌與土城、樹林地區，並且創行「全責護理」的制度，[2]更與越南越德醫院建教合作，培訓其醫療人員提升水準。此外，他創設蓮花基金會，培養臨床佛教宗教師，讓台灣僧侶進入安寧緩和醫療的行列，慢慢地影響日本、馬來西亞；身為神經科醫師，他創立「失智症協會」，積極為長者謀福利。
在訪談的過程，陳院長描述早期只有馬偕醫院設立安寧病房，後來馬偕安寧照顧基金會的董事長一行人要去日本大阪、東京等處參訪安寧療護機構，他們邀請陳院長一同前往；由於這個因緣，讓他返國後，開始構想臺大安寧病房的成立。誠然，成立的過程歷經種種挑戰、卻也克服層層困境，「臺大醫院緩和醫療病房」在1995年正式啟用；啟用儀式當天，曾經邀約陳院長前往日本的馬偕謝英偕董事長前來參加，看到臺大安寧病房的環境如此舒適、溫馨，隨即告訴陳院長：「我回去一定要做得比你好」，故而促成「馬偕安寧療護教育示範中心」大樓的成立，為全台最大的安寧病房。回憶兩院安寧病房的「相互比較」，陳院長笑著說道：「這樣的良性競爭，結果讓人很感動，是不是？」
提及培訓佛教宗教師的過程，陳院長和藹的眼神裡有著一股使命感。靈性關懷，是安寧照護很重要的一環，宗教師扮演著不可或缺的角色。在天主教、基督教培養神職人員的傳統裡，要從事「醫療傳道」的神父、牧師、修女都必須接受醫學教育，擁有醫療常識；但是，佛教對出家眾的養成過程，這方面是缺乏的。故而，陳院長有心培養佛教僧侶進入醫院的安寧團隊，他成立蓮花基金會，也請託負責台大安寧病房的家醫科陳慶餘主任以及法鼓文理學院的釋惠敏校長協助，於1998年展開培訓臨床佛教宗教師的工作。經過嚴格的訓練、實習、考試等關卡，終於有僧侶的身影出現於安寧病房，陪伴關懷病人與家屬，幫助他們安定地面對臨終前後的心路歷程。
自1995年開始參與推動立法，〈安寧緩和醫療條例〉終於在2000年上路，後來再參與推動〈病人自主權利法〉，剛於2019年上路。這一路，漫長蜿蜒，點滴在心頭，陳院長的心願，僅祈「安寧醫療」給予每一位病人最尊嚴的善終照護。
以下，是陳院長對於「病人自主權利法」的看法與省思：
從〈安寧緩和醫療條例〉到〈病人自主權利法〉
法的推動，需要政府支持、民間團體與醫院配合，很多面向都要顧及，才可能促成。
因為以往的觀念與做法，即是在病人最後要走的時候，用現代的醫療技術、心肺復甦術(CPR)等等搶救，病人實際上被救得很痛苦，也走得很痛苦。安寧緩和醫療的初衷就是希望如果增加病人痛苦但沒有效果，醫生可以不做，而是協助病人安詳往生。但是這時候可能會出現的問題，便是病人的家屬會告醫師，其實醫生不怕病人，因為病人往生了，醫生真正是怕病人家屬，家屬會努力告醫生；又因為醫療法跟醫師法都規定醫生要搶救到底，所以醫生依法努力插管急救。這樣的模式，讓醫生跟病人承受很大的壓力與痛苦。
2000年的時候，感謝江綺雯立委領銜推動〈安寧緩和醫療條例〉的立法，這於美國稱為Natural death act(自然死法案)。我們在討論時，認為傳統觀念連死都不敢講，甚至因此對「四」很避諱，很多機構比如醫院電梯沒有四樓、病房沒有四號床，那法案怎能稱作「自然死」？所以，最後稱作「安寧緩和醫療條例」。這條例的推動也花了不少時間才完成立法，賦予國民有權利自己決定如果重症快不治的時候，插管、心肺復甦術無效，可以拒絕搶救，或是萬一被插了卻無效果，也可以要求拿掉。這項法案初始訂得不甚完美，經過三次修法，已算理想，從2000年通過至今有19個年頭，醫界與民間也逐漸接受了。
〈病人自主權利法〉(簡稱〈病主法〉)，是2016年通過，2019年才開始實行。〈安寧緩和醫療條例〉只有針對末期病人，他們可以選擇DNR(不施行心肺復甦術)，而〈病主法〉是把疾病範圍擴大到末期病人、植物人、重度失智、持續昏迷，還有政府公布無可救治又很痛苦的疾病，都可依法透過預先諮商(ACP)，諮商以後能夠簽定自己的預立醫療決定書(AD)，在特定的病程時對一些對病人無益無助的醫療行為，可以拒絕或接受。
我非常希望這兩個法持續成功地推動，安寧照護能夠普及、能夠做好，讓國民不再要求安樂死。
〈病主法〉，將來需要再修法
於2019年甫實施的〈病人自主權利法〉，是否能順利還待觀察，這個法的推動勢必比〈安寧緩和條例〉的阻力還大，因為它的範圍擴大，從法界、從醫界都有很多的討論，甚至出現反對的聲浪。法雖然通過但不算非常理想，就像〈安寧緩和條例〉剛上路的情況，〈病主法〉施行的細則還需要再調整、再繼續修法。
當初立法的過程，顧慮到社會可能反彈，很多人會怕醫生或家屬輕易放棄病人，所以法規訂了很多複雜的條件，比如要經過諮商，要先向有參與〈病主法〉諮商的醫院約定時間，帶二親等家人一起去，諮商門診需要醫生、護理師、心理師、社工師等參與。醫院需要出動這些專業人員以及付出這些時間，所以一定要算成本，諮商費也才會3000元上下。
法案的上路與推動一開始一定要嚴格，但是社會觀念如果越來越能接受，也許簽署的技術可以改得簡單些。希望將來能夠修法，雖然不容易但期待一步一步改善，讓法規更完善卻也能更容易實行。
〈病人自主權利法〉，「自主」的意思即是自我有意識、有行為能力的時候簽的，〈安寧緩和條例〉家屬可以幫你簽同意書，但是〈病主法〉必須自己簽。我想將來是不是可能改成〈病人權利法〉，不要有自主二字？如此家屬就可以幫忙簽署。因為這當中有個問題，在法規上的疾病，除了重症或不可救治的特殊疾病，可能還有意識，但其他幾類已經意識不清沒辦法簽署，所以我覺得這應當考慮修改。
而且，〈安寧緩和醫療條例〉的簽訂，病患或是家人都能作簽署。〈病主法〉需要諮商，有的人沒錢(目前各家醫院有補助的方式)，有的人無法找家屬過去，比如家屬上班沒時間請假。我是曾提出是不是讓住家附近的開業醫師諮商簽署？因為多數人與自家常去的開業醫師比較熟，他可以下班以後去找醫生，不一定要趕大醫院的上班時間。但是，這都還需要再詳細評估協商，才不會失去立法的善意與意義。
觀念，是需要慢慢被瞭解而接受。〈安寧緩和條例〉剛出來的時候，提到拒絕心肺復甦術(DNR)，很多醫生會覺得這怎麼可以，病人死在我手上，會是我醫療失敗；家屬也覺得不能接受，認為不讓醫生搶救我的家人，我很不孝(或是別人會說我不孝)。所以，我一直對家屬強調：「沒有讓你的親人接受醫生搶救，讓他很安詳地走，不是不孝，這是正確的」，我也讓醫生了解：「一個絕症病人的死亡不是醫療的失敗，是他的病，他該走。我們如果不能協助病人安詳往生，那才是醫療的失敗」。
〈安寧緩和醫療條例〉花了十年修法，也許〈病主法〉的修法要更久，當然我希望能夠快一點，總是要努力往好的地方把它修得完善。最重要的，安寧緩和醫療要能做得普及，水準提高且平均，讓安寧醫療的品質被國人肯定，而且需要的人都能及時獲得安寧的照護。
從佛教徒觀點看〈病人自主權利法〉
佛教徒大多數都希望「善生善終」。這一世生命教育的重點，即是期待這輩子好好地活、好好地行善積德，最後安詳往生。這輩子做得很好、心安理得，走到生命的末期，我為什麼要承受痛苦呢？如果能夠盡量不痛苦，我接受安寧緩和照顧，但如醫療措施會增加痛苦，我可以選擇不要，我想善終。很多佛教徒會覺得阿彌陀佛已經要來接我，我為什麼要拒絕？醫生不該擋在我跟阿彌陀佛中間。所以，我想〈病主法〉應該符合佛教精神，[以病人自主權利法維護善終] 當然無論有宗教信仰與否，善終是最重要的。
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