以﹤病人自主權利法﹥維護善終
陳榮基
全聯護訊128期8-10頁 2019年4月
通訊課程 (1)【倫理課程】以﹤病人自主權利法﹥維護善終
陳榮基
行天宮醫療志業醫療財團法人恩主公醫院/神經內科顧問醫師
醫學的目的是預防疾病、治好疾病及解除痛苦，恢復健康。醫生的天職當然是把病人救活，把疾病消滅，將痛苦解除，促進人類的健康。但是「生、老、病、死」是生命的必經過程，當生命已走到盡頭，死亡已是不可避免時，醫療從業人員，包括醫師、護理人員及所有的醫事人員，是否更應該以最大的愛心及人性的關懷，來提供給每一個病人沒有痛苦，能夠安詳有尊嚴的往生的機會？醫生要『救生』，也要『顧死』（Chen, 2009）。
安寧醫療機構（hospice）由集護理師、社工師及醫師資歷於一身的西西里‧桑德思女士（Cicely Saunders）在1967年在英國倫敦創辦St. Christopher,s Hospice開始，並於1990年由馬偕醫院引進台灣（Lai & Su, 1997）。
1990年世界衛生組織（World
Health Organization, WHO）揭示緩和醫療（palliative
medicine）的原則為：「重視生命，並認為死亡是一種正常過程；生命與死亡不是對立而是連續的；緩和醫療既不加速也不延後死亡，它提供痛苦和不適症狀的解除，它整合病人心理社會和靈性層面的照顧。提供幫助病人盡可能地積極生活直至死亡的一種支持系統，它也提供協助家屬在病人照顧和死亡哀慟期間調適的一種支持系統。」2002年世界衛生組織更進一步界定緩和照顧（palliative care）為：「它是在病人和家屬面對威脅生命之疾病，包括疼痛和其他身體、心理、社會及靈性相關問題時，利用早期辨識和毫無瑕疵的評估與治療，對苦難（suffering）的預防和解除，以改善生活品質的一種措施。」（WHO, 2002）因此，在安寧緩和醫療（Hospice palliative medicine）裏，生活的品質比生命的長短更為重要。
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台灣於2000年訂定安寧緩和醫療條例（Hospice
palliative care act, HPCA），賦予我國民透過意願書/同意書的簽署，在臨終時可以拒絕心肺復甦術（cardiopulmonary resuscitation, CPR）的急救，也可以撤除無效的維生醫療（life sustaining treatment, LST）的呼吸器等設施（法務部，2013）使安寧緩和醫療的推動受到法律的加持。讓醫界可以推動安寧緩和醫療照顧（hospice palliative care），以積極的態度，提供末期病人人性化的醫療照顧。既不刻意縮短也不刻意延長生命，但以解除痛苦，提供舒適與尊嚴，順其自然的讓病人安詳往生為目標。
但是安寧緩和醫療條例只適用於末期病人及拒絕心肺復甦術/撤除維生醫療，而安寧照顧的實務上，還有尚未達到末期病人階段，有很多醫療措施的給予與否或撤除，仍困擾著病人及醫療人員，妨礙病人的善終。我國終於在2016年1月公布病人自主權利法（Patient
self determination act, PSDA），並明訂2019年1月6日實施（法務部，2016）。
此法第14條規定：『病人符合下列臨床條件之一，且有預立醫療決定（advance directive, AD）者，醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部：一、末期病人。二、處於不可逆轉之昏迷狀況。三、永久植物人狀態。四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。』第3條定義：『一、維持生命治療（life sustaining treatment）：指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。二、人工營養及流體餵養：指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分。』健康的成年人，可以透過預立醫療照護諮商（advance care planning, ACP），訂定預立醫療決定（advance
directive, AD），並將此決定（AD）註記於全民健康保險卡。讓醫療人員可以遵照病人的意願，不再給予或撤除只能延長病人痛苦，無法救回病人所期待的有意義有尊嚴的醫療措施。
「醫療機構或醫師終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養時，應提供病人緩和醫療及其他適當處置。醫療機構依其人員、設備及專長能力無法提供時，應建議病人轉診，並提供協助。」（第16條）。醫療機構亦應有專人接受預立醫療照護諮商的訓練，才能提供諮商的服務。
上述各種疾病狀態到了何種程度時，符合病人自主權利法的規範，需要相關醫學會及早研商訂定指引。在衛生福利部的資助下，台灣神經學學會與安寧緩和醫學學會已經訂定「失智症安寧緩和醫療照護指引」（陳，2016），腎臟病相關學會也訂定。期待更多醫學會能在2019年前訂出各種疾病狀態的安寧緩和醫療照護指引，讓醫界更能放心的尊重病人自主（autonomy），在安寧緩和醫療條例及病人自主權利法的規範下，以安寧緩和醫療維護病人的善終權利。
大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他（她）坦然接受疾病，減少他（她）身、心、靈的痛苦，協助他（她）放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗（陳，2006）。
被插管急救無效的病人，往往滯留加護病房（intensive care unit,
ICU），延長瀕死期，增加病人及家屬的折磨（suffering）。不但佔據ICU寶貴的醫療資源病床，而且在拖延過程中，病況瞬息萬變，家屬的自責與焦慮，往往轉向醫療人員，容易引發醫療糾紛。此時醫界常用的「格拉斯哥昏迷指數（Glasgow coma scale, GCS）」評分，利用昏迷病人睜眼、言語及四肢動作反應程度計分，對於完全沒有反應者給予1分，因此極重度昏迷瀕死病人指數最低分3分。當醫師告訴家屬昏迷指數評分為3分時，往往引起家屬的過度期待，不願撤除無效的維生醫療，延長病人及家屬的痛苦期程。本人建議修改為將「完全沒有反應」者計為0分，改稱「台灣昏迷指數（Taiwan coma scale,TCS）」（陳，2014），期能提升我國安寧緩和醫療品質，提早撤除無效的維生醫療，協助病人安詳往生，並減少醫療資源浪費及醫療糾紛。譬如很多在醫院外發生心跳停止的病人（outoff hospital cardiac arrest, OHCA），被送到醫院後，會接受心臟電擊及氣管內插管接人工呼吸器等急救，如果72小時後仍未能恢復呼吸及意識，已經無法救回病人，此時如果根據此「台灣昏迷指數」判定0分（零分），醫師可與家屬討論是否及時撤除無效的呼吸器等維生醫療措施，以協助病人安詳往生。除了可以縮短病人及家屬的痛苦時間，也可減少加護病房（ICU）醫療資源的浪費，騰出寶貴病床，讓在急診室等候的可能有救的病人及時進住ICU，更可減少延長瀕死病人住在ICU所可能發生的醫療糾紛。
活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福。人人有爭取善終的權利。協助病人善終，是醫療人員的神聖使命！
參考文獻
2. 法務部（2016年1月6日公告）･病人自主權利法･全國法規資料庫。取自http://law.moj.gov.tw/Law/LawSearchResult.aspx?p=A&t=A1A2E1F1&k1=%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A%E5%88%A9%E6%B3%95
3. 洪冠予、黃政文、蔡宏斌（2017）･生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引･台北：台大醫院。http://www.ntuh.gov.tw/image/%E5%87%BA%E7%89%88%E5%93%81/%E7%94%9F%E5%91%BD%E6%9C%AB%E6%9C%9F%E8%85%8E%E8%87%9F%E7%97%85%E4%BA%BA%E5%AE%89%E5%AF%A7%E7%B7%A9%E5%92%8C%E9%86%AB%E7%99%82%E8%A9%95%E4%BC%B0%E6%8C%87%E5%BC%95.pdf
5. 陳榮基（2006）･醫界應積極推廣臨終DNR的觀念･慈濟醫學雜誌，18，155-157。 http://profrcchenmd.blogspot.tw/2008/01/1.html#links
6. 陳榮基（2014）･台灣昏迷指數：格拉斯哥昏迷指數修訂版･安寧療護雜誌，19(2)，129-133。http://profrcchenmd.blogspot.tw/2014/12/blog-post_50.html#links
7. Chen, R.C. (2009). Humanism in terminal
care: Taiwan experience. The Open Area Studies Journal, 2, 7-11. https://benthamopen.com/contents/pdf/TOARSJ/TOARSJ-2-7.pdf
8. Lai, Y. L., & Su, W.H. (1997).
Palliative medicine and the hospice movement in Taiwan. Support Care Cancer; 5,
348-350.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9322344
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9322344
9. St Christopher,s Hospice (n.d.). About St
Christopher,s. Retrieved from http://www.stchristophers.org.uk
.
10. World Health Organization (1990). Cancer
pain relief and palliative care. World Health Organization Technical Report
Series, 804. Geneva. http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/39524/1/WHO_TRS_804.pdf
11. World
Health Organization (2002)．National cancer control programmes: Policies and
managerial guidelines．取自http://www.who.int/cancer/publications/nccp2002/en/
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這篇的參考文獻中#3, 其中一個作者黃政文是我台大社服的同學.
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