1994年參訪日本的安寧照顧設施

 安寧照顧會訊 第15期 1994年9月

民族性不同

陳榮基

基金會學術委員 台大醫院副院長 佛教蓮花臨終關懷基金會董事長

摘要：

1994年10月8日至14日，中華民國安寧照顧基金會組團參訪日本的安寧照顧設施，計訪問大阪府淀川基督教病院、靜岡縣聖隸三方原病院、東京都聖約翰櫻町病院及千葉縣國立癌中心東病院，並收集東京都救世軍清瀨病院及新瀉縣長岡西病院之資料，其中包括基督教、天主教、佛教界及政府設立之安寧病房，對安寧照顧之理念與實際，及日本厚生省設立安寧病房之規範，作深入的瞭解。訪問所得，將可作為台灣發展臨終關懷安寧照顧工作的參考，並深感國內積極推動的迫切的需要。

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 關鍵字：安寧照顧（Hospice care），

臨終關懷（Terminal care），緩和照顧（Palliative care），日本（Japan），台灣（Taiwan）。

前言：

財團法人中華民國安寧照顧基金會組團，在謝英皆董事長帶領下，於1994年10月8日至14日，一行19人，前往日本參訪安寧病房設施，期藉與日本醫界的交流，作為發展我國臨終關懷事業的參考。訪問團成員除了此基督教界所創辦之團體的董事、委員及工作人員外，並特別邀請兩位佛教蓮花臨終關懷基金會，一位天主教康泰醫療教育基金會的成員及一位醫藥記者同行。本文將報導此行之重點，並藉以表達筆者對安寧基金會全體執事十二萬分的感謝與敬佩。

安寧照顧的發展簡介：

在古印度的梵文（Sanskrit）佛經中，以Vihara稱呼「休養的場所」或「僧院」，中古世紀（約西元400多年）的天主教則以Hospice稱呼修道院用以接待長途朝聖者的「休息站」、「中途站」或「驛站」，並以之延伸為「照顧受傷與垂死的過路人的院舍」。直到1967年英國倫敦的護士出身的醫生，西西里．桑德思女士（Cicely Saunders），創辦聖克里斯多福安寧醫院（St. Christopher's Hospice），才正式將此名稱引用於現代的醫療機構，作為照顧癌症臨終病人設施的稱呼。淡水的馬偕醫院於1990年設立台灣第一個Hospice時，將之稱為安寧病房。此種人性化醫療機構的設施，已在英、美、加、澳、挪威、瑞士、荷蘭、日本、以色列、南非、新加坡、香港及中國等地，逐漸普及。日本於1973年大阪淀川基督教病院（Yodogawa Christian Hospital）在柏木哲夫（Tetsuo Kashiwagi）醫師領導下成立第一個臨終病人照顧團隊（Organized Care of the Dying Patient）［1,2］。1981年在靜岡縣濱松市基督教的聖隸三方原病院（Seirei Mikatabara General Hospital）成立第一個安寧病房（聖隸Hospice）［3］。至1994年10月，日本已有四十幾家安寧病房設施，其中政府厚生省立案的有十四家。

在國內，基督教的馬偕醫院於1990年成立第一個安寧病房，同年並成立財團法人中華民國安寧照顧基金會，積極推廣此事業。而1982年即成立的財團法人天主教康泰醫療教育基金會也於1993年協助天主教耕莘醫院成立聖若瑟病房，從事臨終照顧的醫療。佛教界則於1994年成立財團法人佛教蓮花臨終關懷基金會，積極投入此一行列。

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安寧照顧會訊 第16期 1995年3月

 安寧照顧基金會委員、台大醫院副院長 陳榮基

 十月份有機會赴日本旅行一週，從大阪到東京，參訪四家安寧病房設施，除了羨慕日本社會對癌症末期病人所提供的臨終關懷的努力值得我們急起直追外，也額外的看到一些與我們不同的國情。

一星期中，不論在市內或郊區，全靠遊覽車代步，大阪到東京間高速公路的旅程超過台灣南北的距離，但是七天當中沒聽到一點喇叭聲，比在國內耳根清淨多了！另一個令人印象深刻的是，每次經過收費站時，都被司機與高速公路收費員彼此間大聲互喊「非常謝謝你！」的聲音所驚動。

當我回台與家兄談到這種公路禮儀時，家兄告訴我他自己旅日時的經驗，更令人稱奇讚嘆！即有一次，他們的遊覽車在斑馬線前停止，等候一對小學生兄妹迅速的穿越馬路，當這對小兄妹走到對側路肩時，居然轉身脫帽，向司機伯伯深深一鞠躬！

在箱根往東京的東名高速道下坡路段，可以看到每隔一小段路程，路邊就有一個土階，準備給剎車失的汽車撞山壁用。想想最近陽明山公路時聞下山車發生事故，不知日本人的這種「撞山坡」是否可爲我們的交通當局所參考？

在醫院裡，看到相對面的兩排電梯，一邊是給訪客及行動方便的病患使用，另一邊是給坐輪椅或推床的病患使用，到處看到可用兩腳走路的訪客及員工，都規規矩矩的站在訪客電梯前，不會跑去按兩邊的電梯。相反的，台大醫院病房電梯間，東邊五部是給坐輪椅及推床的病患使用的電梯，西邊四部是訪客電梯，後者還包括一部殘障兼用電梯，常見訪客或本院員工，先按殘障電梯鈕，次按訪客電梯鈕，最後按病患電梯鈕，然後站在中間，等那一部先到，就衝進去，揚長而去，他絕對不會考慮到後面還有兩部電梯也一定會遵召唤，先後到達，後到的兩部可能是開了門，痴等不到乘客，平白浪費了一站停靠的時間與電力。

很多人不曉得，按訪客電梯鈕，四部中（包括殘障電梯在內）最接近該樓層的電梯即會應召前來，不需再按殘障電梯鈕（那是給坐輪椅的話客或小孩因高度不夠時使用的），按了殘障電梯鈕，則不論其他電梯是否來過，該殘障電梯一定會來，健康的人按了而不坐，等於又浪費了一次。如果按了殘障電梯內外的殘障人士專用鈕，該電梯開門的時間會拉長，以保障殘障者之安全，健康的人按了，等於浪費延長開關門的時間。

這種一次按三類電梯呼叫鈕的習慣，顯示我們缺乏等待的耐心。此現象也表現在我們一進電梯就伸手按「關」的按鈕，發現後面還有人要進來才又按「開」。其實，本院的訪客電梯，門的時間並不算太長，稍微等一下，應無大礙。只有輪椅、推床專用電梯及殘障專用電梯會有較長的開門等候時間，以保障病患及發障乘客的安全。因為養成這種「急」性子的習慣，所以到日本時，一開始每次進電梯，都習慣的按一下「關」，後來才發現，不論在醫院或旅館，從看不到日本人或外國人去按「關」的鈕，害得我這次旅日回來，每次進電梯，都不好意思再按「關」了！

（本文轉載自台大醫院院務通訊第746期）

本文作者陳榮基委員（前排右）於訪日期間與本會董事、委員、合約醫院代表一起應邀參加教會禮拜。

名稱的演變：

從佛教的Vihara到天主教的Hospice，到1967年正式被引入醫療體系的St. Christopher's Hospice，結合了宗教與醫療的照顧，因此大部份由天主教或基督教醫院創辦的機構皆以Hospice（日文：ホスピス ）命名。國內第一家機構譯為安寧病房（Hospice），而將Hospice care稱作安寧照顧或善終照顧。

而由非宗教團體的醫界人士成立的機構，則傾向以Palliative care（緩和照顧或緩解照顧），及Palliative care unit（PCU）（緩和照顧病房或病棟）稱之。日本厚生省即以此名稱之，並訂定標準。醫學界尤其精神腫瘤學界（Psycho-oncology）更以緩和醫學（Palliative medicine）稱呼之。

另外又有Terminal care（臨終照顧、臨終關懷或善終照顧）的名稱，也指的是相同的事情。

筆者以為此種工作，從歷史的淵源及完美的實際運作的需要上，都脫離不了宗教，因此贊同以「Hospice、Hospice care、安寧醫院、安寧病房、安寧照顧」等稱呼這種人性化的臨終醫療工作。

參訪機構：

此次參訪團實際參觀了四家安寧照顧病房設施，包括兩家基督教醫院的機構，即位於大阪市淀川區的淀川基督教病院安寧病房（1984設立）及位於靜岡縣濱松市的聖隸三方原病院安寧病房（1981設立），一家位於東京都小金井市的天主教聖約翰櫻町病院安寧病房（St. John's Sakuramachi Hospital）（1992設立）；一家位於千葉縣柏市的國立癌中心東病院（National Cancer Center East）緩和照顧病房（1992設立）。前兩家是日本安寧照顧的起源地，尤其第一家在軟體上不論是人員的培訓及病患的處理，可能是最上乘的。後兩家則因是建於綜合醫院旁的獨立病棟，不論是硬體的構造及周遭的庭院環境都是最好的。其病房設施給人的感受是，如同前往天國或極樂世界途中的一個舒適的旅館。

訪問團並安排與位於東京都清瀨市基督教救世軍清瀨病院安寧病房的負責人座談，以瞭解其經營狀況。

筆者並透過京都佛教大學的安排，收集到十四家政府承認的機構中，唯一屬於佛教的新瀉縣長岡市長岡西病院Vihara（1992設立）的一些資料，作為參考。

臨終關懷安寧照顧的需要性：

傳統醫療以治療或治癒（Cure）為其神聖任務，但是隨著老年人口的增加，慢性照護的需求漸形殷切。而癌症更形成了很多國家的第一大死亡原因，在日本或台灣，平均每四或五個死亡人口即有一人是因癌症而亡。加上癌症末期，很多痛苦的症狀，常需醫療的照顧，因此縱使一向選擇在家中過逝的台灣人或日本人，大部分的癌症病人也不得不在醫院中逝世。但是一般醫療機構及醫事人員，面對癌症末期病人，眼見其日薄西山，對其治癒的觀念成了一大諷刺，因此大多探取忽視或逃避的態度，未能提供最恰當的醫療照顧。

而現代對個人價值及病人權益的重視，不但病人有被告知的權利，使越來越多的病人希望知道自身疾病的真相，以便及時給自己做最好的安排，並且要求能在人生最後的時日裡，在無痛無悔的環境中，尊嚴的死。因此醫療的觀念從治癒（Cure），走向了照護或照顧（Care）。而安寧病房就是一個提供人性化照顧的場所。它所提供的是身體的醫療、精神與心理的支持，家庭與社會的關懷加上性的撫慰及引導。

在一般綜合醫院裡，癌症末期病人不是受到忽略，就是反而被送進不必要的加護病房中，不但不能解除病人的痛苦，反而讓病人身上插上十來根管子，面對的是現代醫療冷酷與昂貴的機器，病人受到的是非人道的照顧，而所花費的醫療資源卻是一生中最大的一筆。

癌症病人的家屬，常常不知如何面對病人的痛苦，眼睜睜的看著病人受病痛的折磨，對親人也是一大折磨。

安寧病房希望利用社會的各種善心資源，共同面對病人的痛苦與家屬的悲傷，協助情緒的調適。讓病人能含笑的死於親人環繞的溫馨氣氛中。在神父、牧師或法師的關懷中，走向天堂，或在佛號聲中，靜待佛菩薩的接引，往生極樂淨土。

安寧照顧的內涵：

柏木教授用HOSPICE七個英文字母作字頭，引伸出七組字，很貼切的表現了安寧照顧的意義。

Hospitality（親切）：以親切的態度面對病人及家屬，乃至所有的工作人員。親切的態度本來就是人與人之問理想的應對模式，但是醫生或護士在病床邊，久已習慣於站著對臥床的病人談話或下指示。在安寧病房裡特別強調要醫護人員坐在病床邊，儘量視線與病人同高，輕握病人的手，親切的交談溝通。並注意兩人之間的距離：太近了給病人壓迫感，太遠了又有疏離感。其實這些安寧病房中的理念，不也可以在一般病房中採用嗎？

Organized Care（團隊照顧）：這裡面包括醫師、護士（及助理）、社工人員、神職人員、臨床心理師、藥師、營養師、物理及職能治療師、技術師、行政人員、志工（義工）等人才。醫師包括安寧病房的專責醫師及協助的腫瘤專科醫師、內科、外科、精神科、神經科、麻醉科等。這個團隊常要共同討論，提供個案最好的照顧。

Symptom Control（症狀控制）：癌症末期病人最需要照顧的症狀包括疼痛、惡心、嘔吐、食慾不振、全身倦怠感、腸閉塞、便秘、腹脹、下痢、吞嚥困難、呼吸困難、咳嗽，失眠、血尿、排尿障礙、褥瘡、焦慮、沮喪等，這些都是需要工作人員全心對付，以減低病人的痛苦為首要，而不是以治癒疾病延長生命為目標。

Psychological Support（精神支持）：病人及家屬的沮喪、憂鬱、失眠或憤恨、怨懟，都需要團隊的協助與支持。而靈性的照顧，藉宗教的薰陶，往往更能解決病人及家屬的問題較易度過此困境。

Individualized Care（個人化照顧）：以病人為中心的照顧，不但要減少病人的痛苦，並設法完成病人的心願。譬如為病人在病房餐廳中舉行其兒女的結婚典禮，讓病人坐輪椅與丈夫搭飛機去遠地別墅渡假一兩天或同意病人帶進心愛的貓狗寵物等充滿人情味的措施。

Communication（溝通）：醫療人員、工作人員與病人家屬，要經常溝通，交換意見。

Education（教育）：不但病家及社會人士，甚至醫界人員，都需要不斷的教育鼓吹，讓更多的人能夠瞭解、認同與支持安寧照顧的工作。

安寧病房的設施及成立要件：

安寧病房的建築要明亮（Brightness）、寬敞（Wideness）、安靜（Quietness），更要充滿人性化的溫暖（Warmness）及生命力（Liveliness），花草、樹木及飛鳥、游魚，帶給病人充滿生命的喜悅。理想的病房不但後窗可以看到美麗的庭院，更可由每一房間的後門直接走入庭院。

病房的建築要家庭化及旅館化，有些醫院不但病房中的氧氣接頭等醫療設備刻意用木皮掩蓋，醫務室也刻意以兩排木欄稍作掩飾。豪華的餐廳、酒廊及大客廳，看起來如置身旅社。醫療以病人為中心，儘量人性化的處理。

在安寧病房，要讓病人不會要求安樂死，而是享受安樂活。不是在此等待死亡，而是在此善待餘生。這裡是步向天堂或極樂淨土途中的旅館或休息站。

日本厚生省特制定緩和照顧病棟施設的基準認可內容，達到此標準者（1991），可獲得保險醫療給付。1994年的給付是每人每日33,000日圓（約合台幣8,900元）。表一是其施設基準內容：

表一 日本厚生省緩和照顧病棟設施基準認可內容（1991）

A. 對象疾病：以末期惡性腫瘤患者為主。

B. 施設基準條件：

1. 合乎醫療法基準。

2. 需有該病棟常勤專任醫師。

3. 護理人力至少每1.5名患者有1名護士（一般病房每3名患者1名護士）。

4. 病房面積每床8m2（2.42坪）以上（約為普通病房的兩倍）。

5. 全病棟面積每床30m2（9.1坪）以上。

6. 該病院符合一般護理標準。

7. 個人房占50％以上。

8. 有供家族使用之休息室（臥室）及客廳。

9. 有供家族使用之廚房。

10. 設有面談室、會議室。

11. 該病院差額給付病床（非保險病床）在50%以下。

12. 設有一檢討入出院之委員會。

此最低設置標準，只強調醫師及護理人力，對社工及神職人員沒有規定。日本全國的醫院，大多沒有足夠的社工人員。而公立醫院的緩和照顧病棟（PCU），無法正式接受神職人員的角色。這是日本安寧照顧最大的缺點。

Vihara病棟：

在新瀉縣長岡西病院的Vihara病棟，是日本唯一政府立案的佛教安寧照顧院所，該病棟由京都佛教大學主辦。設有22床（單人床12間，二人床1間及四人床2間），收治惡性腫瘤末期病人及慢性疾病受疼痛困擾的病人。

該病棟秉持三大原則：1.在短暫有限的生命中，付於病人安祥與自信；2.以病人意願為中心的醫療行為；3.在佛教的基礎上，給與生命的尊重。

其具體的醫療行為包括：1.改善身體症狀：諸如疼痛、食慾不振、惡心、嘔吐… 等的解除或減輕；2.對本身疾病或今後家族生活的不安、恐懼、孤獨感等精神問題的諮詢；3.醫療費、社會經濟問題的協談；4.僧侶提供宗教的協助；5. 家族協談；6. 居家護理的提供。

安寧照顧的模式：

行政組織上安寧照顧的模式可分三類：

1. 獨立的安寧病院：如英國的St. Christopher's Hospice即是，在日本，目前只有一家。此類醫院大約50床，軟硬體資源的需求都較昂貴。宗教面的照顧較易發揮。

2. 家庭式的健康照顧中心，規模小，設備及人員簡陋，醫療水準不易維持。未能獲得政府承認及保險給付。

3. 醫院組織模式：附設於綜合醫院但有一單獨病棟，這是日本目前發展的主流，可利用綜合醫院的資源，醫療照顧的水準較高。如果能有單獨建築的病棟（如國立癌症中心東病院之緩和照顧病棟或櫻町病院之安寧病房），其環境可以很理想。唯公立醫院者，宗教面的照顧貧乏。

至於照顧的方式可分三類：

1. 院內照顧：病人長住安寧病房中，在此逝世或症狀改善而出院，目前平均住院期間為30至40日。

2. 日間照顧：病人於日間來安寧病房，夜間回家。

3. 居家照顧（或居家護理）：由安寧病房的醫院提供護理及志工人員，到病人家中，協助及指導家屬，照顧病人。目前日本已列入保險給付，正逐漸開展中。

安寧照顧發展的困境與未來：

日本人（其實台灣人亦然）及日本醫界，是強力要求治癒（Cure）的民族，很不願意接受不能治好病人的事實。這種觀念構成對安寧照顧的抗拒。而使願意全心投入此工作的醫生不足。

一般人避談死亡，很多人以為讓病人知道得了絕症是不道德的，病人可能會受不了，拒絕醫療，甚至尋求自殺或安樂死。其實，在很多情況下，明瞭真實狀況後，反能坦然接受，順利安排後事，並較能與醫護人員合作，而更減少痛苦。在美國，現在幾乎所有癌症病人都被告知病況（否則醫生可能挨告），在日本的安寧病房，約有百分之五、六十的病人，在住於病房時已知道自己的病了。

雖然很多人想在家中善終，但是今天的日本，一般人狹小的居住環境及小家庭制度，已不太能夠讓病人在家中逝世了。尤其癌症病人，末期的一大堆困擾的身體狀況與病痛，更使大部份的癌症病人，臨終前無法離開醫療的照顧。因此安寧照顧的設施，就越來越需要了。

日本厚生省已確定政策，希望在每一縣成立緩和照顧組織，有些公立的癌中心也積極發展緩和醫療。宗教界或地方慈善機構也在積極增開安寧病房。尤其佛教界領袖大力倡導，在成立第一家政府承認的Vihara後，希望更增加推廣，以應廣大佛教徒的需求。民間團體率皆贊同。

在台灣，基督教及天主教界已踏出了第一步，各成立了一個安寧病房。占台灣人口約80％的佛教界，更應積極努力，善盡為四分之一（或五分之一）的臨終病人，提供安祥往生的醫療環境。訪問團的成員，相約代表三教的三個基金會，基督教安寧基金會、天主教康泰基金會及佛教蓮花基金會，願攜手合作，長期為推廣台灣的安寧照顧事業而努力。

僅摘錄此次安寧照顧基金會日本考察團手冊背後的一段話，再度表達筆者的謝意：

「故事的起落，雖有不同，但大多數癌症末期病人的苦楚，正如他們身上的病痛，始終是（目前）醫療上的棄兒…，安寧照顧提供身、心、靈的全人照顧，讓他們再度擁有生命的光輝。』

—— 讓我們一起為臨終人，獻上人生最後一個完美的句點 ——

參考文獻

1. Kashiwagi T. Hospice care in Japan. Postgraduate Med J. 1991; 67 (S2): S95-9.

2. Kashiwagi T. Palliative care in Japan. Palliative Med 1991; 5:165-70.

3. Suzuki S. Kirschling JM, Inoue I. Hospice care in Japan. Amer J. Hosp Pal Care 1993; 10:35-40.