安寧緩和醫療意願書你簽了沒？

安寧緩和醫療意願書你簽了沒？
翁育慈
前言
參加2011第七屆生命教育學術研討會「生命意義與臨終關懷」後，心裡有很多感傷。安寧療護推動二十多年，社會的接受度還是不盡理想，社區宣導還有很大的努力空間。民眾最常問的問題包括：「安寧病房跟安養中心不是一樣嗎？不是住進去就可以住到死嗎？安寧病房很漂亮，一定很貴。」這是一般民眾的想法。
我看到陳榮基教授很努力的為「安寧緩和醫療條例」的修法大聲疾呼，希望可以為病人找到解套方式。修法的過程跌跌撞撞，加上醫療人員要涉及法律相關問題，那真的是為難了大家。隔行如隔山，在法律條文中字字句句都必須非常謹慎，安寧先進們為了修法努力不懈的精神讓人佩服，也許這就是他們的使命。修法是必行的工作，但法律途徑是最後的一次機會，我們是否可以再做些什麼？陳榮基教授說人生有三次機會我們不要再錯過，我在此分享個人經驗。
健康的我簽了安寧緩和醫療意願書
我在參加安寧緩和護理培訓課程中接觸安寧緩和醫療意願書，經過解釋後立即完成簽署工作。有人問我若是意外受傷送到醫院，醫師會不會不救我。老實說我一點都不擔心，因為目前臨床上的醫師都是用盡醫療的極限在救人，醫師不會輕易放棄任何一條生命。意願書是我被插管後還可以撤除的依據，也可以讓家屬去除良心譴責的重擔，而且意願書可以隨時撤回，不是簽了就不能修改。
協助親人簽不施行心肺復甦術同意書
因為我是護理人員，所以當家人面臨醫療相關問題，我就會被邀請參與決策。我的姨丈是咽癌末期，參與家庭討論後，我被家人質疑，因為一發現就是末期，在大家族中沒有準備下。經過核心家屬做討論，姨丈同意決定採取安寧療護的照顧模式，但我們沒有簽意願書。
在症狀控制其間，我接到很多關切電話。在風俗民情保守的澎湖，我跟阿姨成為要害死姨丈的兇手，社會輿論讓我們亂了陣腳。因為姨丈還可以外出散步，外表起來好好的，為什麼不給他做治療，每當家人鄰居報偏方秘方時壓力更大，加上不知哪裡來的偏方一帖一萬，吃了保證有療效，好像不買，就是沒有盡最大努力。阿姨是大家庭中的媳婦，接受婆婆、大伯、嫂嫂大姑小姑等壓力。
姨丈在家生活一年半，阿姨放下工作，陪伴照顧到最後，我們盡最大努力讓姨丈好走。在最後簽下不施行心肺復甦術同意書時，我們沒有愧對自己良心。過程中我們也猶豫過，這真是一大酷刑，理智上我們可以接受，但在情感上我們真的很難放手。姨丈走了快兩年，阿姨還是在那情境中受苦，我只能跟他說，一切都是姨丈決定的，都是我們問他的意思，我們沒有違背他的意思，而且我們盡最大努力陪伴他走到最後，交代該完成事情也完成，三個孩子也參與爸爸的病程幫忙照顧，過程中也有準備爸爸的離開。簽同意書的當下要很理性，但簽字的人通常要背負罪人的重擔，而且這一個重擔會伴隨著沉重的悲傷。
在法律中的我們
經過一百年一月二十六日修法後，第七條出現終止或撤除心肺復甦術之辦法，聽到當下非常的高興，終於可以為臨終病人被插管後解套了。
「第7條 不施行心肺復甦術，應符合下列規定：
一、應由二位醫師診斷確為末期病人。
二、應有意願人簽署之意願書。但未成年人簽署意願書時，應得其法定代理人之同意。
前項第一款之醫師，應具有相關專科醫師資格。
末期病人意識昏迷或無法清楚表達意願時，第一項第二款之意願書，由其最近親屬出具同意書代替之。但不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。
前項最近親屬之範圍如下：
一、配偶。
二、成年子女、孫子女。
三、父母。
四、兄弟姐妹。
五、祖父母。
六、曾祖父母或三親等旁系血親。
七、一親等直系姻親。
第三項最近親屬出具同意書，得以一人行之；其最近親屬意思表示不一致時，依前項各款先後定其順序。後順序者已出具同意書時，先順序者如有不同之意思表示，應於不施行心肺復甦術前，以書面為之。
末期病人符合第一項、第二項規定不施行心肺復甦術之情形時，原施予之心肺復甦術，得予終止或撤除。
最近親屬未及於醫師施行心肺復甦術前，依第三項至第五項規定出具同意書時，原施予之心肺復甦術，得經醫療委任代理人或 第四項第一款至第三款之親屬一致共同簽署終止或撤除心肺復甦術同意書，並經該醫療機構之醫學倫理委員會審查通過後，予以終止或撤除心肺復甦術。
前項得簽署同意書之親屬，有已死亡、失蹤或不能為意思表示時，由其餘親屬共同簽署之。
第七項之醫學倫理委員會應由醫學、倫理、法律專家及社會人士組成，其中倫理、法律專家及社會人士之比例不得少於三分之一。」（黑體字是100年新增條文）
看完以後發現這個法在執行上實在太困難，若是我奶奶要執行終止或撤除心肺復甦術需要有多少人簽名，奶奶的配偶不在，認真生了有七個兒子四個女兒，孫子女認真數了一下共計三十三個，需要簽名有四十四個人。外婆也要三十三位簽名同意，還需要經過醫療管理委員會同意，不知道他們多久才可以找齊開會。若是家屬在國外還要等他飛回來，若是家族不和睦要大家放下恩怨簽字更難。
結論
身體是自己的，為什麼我們要把自己的生命交給別人決定，我們要怎麼選擇在生命末期時的照顧模式，應該由我自己決定。
當我們把決定權留給家屬時，決定的人，要面對的人情壓力及社會輿論常常會讓生者生活在痛苦中。法律是最後的保護，但在執行上有很大的挑戰，要家屬有共識，醫療團隊願意放病人走。
改變別人太難 改變自己最快，安寧緩和醫療意願書你簽了嗎？簽意願書是否可以變成社會運動。健保局每年花很多錢在無效醫療及過度醫療上面，為什麼不願意撥少許經費在安寧療護宣導工作，鼓勵民眾可以先做準備，一個好的政策比調整健保費來的容易。
希望可以讓簽立安寧緩和醫療意願書變成一個社會運動。我們在健康的時候就要先做準備，不要輕易的把自己的生命交給別人決定，更不要因為自己的不勇敢，讓家人為我們承擔這沉重的包袱，對社會可以減少一些無效醫療的支出，子孫們可以少繳一點健保費。對自己、家人及社會都互利的事為什麼不做呢？
下次朋友見面的時候記得問一下：「你簽了沒？」