病人自主權利法>如何維護失智症病人善終

105年2月健康E世界社長的話
<病人自主權利法>如何維護失智症病人善終>
陳榮基
http://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=326

   感恩立法委員楊玉欣,田秋堇等的領銜提案，很多人士的熱心參與或支持，我國終於繼2000年通過的<安寧緩和醫療條例>後，於2015年12月18日通過了<病人自主權利法>(以下簡稱本法)，賦予我國民有維護善終的權利。…..

   生老病死與春夏秋冬的遞變，是自然法則。我們追求好好的生，也期待好好的死。而老病往往讓一個人最後要承受很大的痛苦，才能結束生命的旅程。再加上現代醫療的進步，使醫師可以用盡各種手段，不計病人痛苦折磨的代價，努力”拖延”死期的到臨，使病人最後是”生不如死”，求生不得，求死不能！
   本法賦予國民如果到達「末期病人、不可逆之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智或疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒之情形時」(第十四條)，可以事先預立醫療指示，敘明下列醫療措施如果已經是無效醫療時，病人可以拒絕。這些醫療處置包括第三條所載的：[一、維持生命治療：指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等；二、人工營養及流體餵養：指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分。] 我們可以簽署意願書，預立醫療決定：指事先立下之書面意思表示，指明處於特定臨床條件時，希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。並要求得以接受緩和醫療之照護，以增進生活品質，獲得善終。這個意願還可註記於健保卡內。
   本文擬就極重度失智病人，如何受到本法的保護，做說明，就教於醫界先進，並解某些人士的疑慮。
   失智症是腦因年老退化或受到疾病或外傷的侵害，而導致大腦認知功能的衰退，如果是因退化所致，大多會逐漸惡化，在發病十幾年後，進入生命末期。國際神經學界使用臨床失智評分量表(Clinical Dementia Rating, CDR)，將疾病由輕度、中度到重度，分成三級：
   輕度CDR1：記憶減退影響日常生活，時間辨識障礙，處理問題類似或差異困難，無法單獨參與社區活動，無法執行較困難的家事，自我照料需旁人提示。
   中度CDR2：新學的很快忘記，時間及地點的辨向困難，社會價值之判斷受影響，無法獨立處理工作或購物，仍能做簡單家事，興趣很少，穿衣及個人衛生之處理都需要幫忙。
   重度CDR3：記憶力嚴重減退只能記得片段，只能維持對人的辨識(但對時空辨識錯亂)，不能作判斷或解決問題，不會掩飾自己無力獨自處理工作、購物等活動的窘境。外觀上明顯可知病情嚴重，無法在外活動，無法做家事，個人照料需仰賴別人給予很大的幫忙，常大小便失禁。比這些更惡化的都包括在重度CDR3。
   為了明確的分類更嚴重的退化，於是有深度CDR4及極重度CDR5的分級出現，台灣神經學會也接受這兩級更嚴重的分級：
   深度CDR4：說話通常令人費解或毫無關聯，不能遵照簡單指示或不能了解指令；偶而只能認出其配偶或照顧他的人(已經無法辨識時間及地點，出門容易走失)。吃飯只會用手指頭不太會用餐具，也需要旁人協助。即使有人協助或加以訓練，還是經常大小便失禁。有旁人協助下雖然勉強能走幾步，通常都必須坐輪椅；極少到戶外去，且經常會有無目的的動作。
   極重度CDR5：沒有反應或毫無理解力。認不出人。需旁人餵食，可能需用鼻胃管。吞食困難。大小便完全失禁。長期躺在床上，不能坐也不能站，全身關節攣縮。
   台灣神經學學會為了推動<安寧緩和醫療條例>的施行，已經做出對上述極重度CDR5的神經疾病病人做出給會員的指引建議：稱為「神經疾病維生醫療」：指用以維持神經疾病晚期病人生命徵象，但無治癒效果，只能延長其瀕死過程的醫療措施，包括氣管內插管、血液或腹膜透析、第二線以上之抗生素、或外科治療等 (以上為台灣神經學學會所建議之無效醫療範疇)。建議這些病人如果腎衰竭須仰賴血液或腹膜透析者，可不予透析治療；發生肺炎或其他感染時僅予第一線抗生素治療；發生須外科治療之合併症時，如胃穿孔、腸阻塞或褥瘡等，僅予以保守內科療法。
   往後實施<病人自主權利法>，這些極重度CDR5的失智病人，就符合本法的規範，如果病人已經預立指示簽署意願書，家屬及醫師就可依法會商，不再施予管罐餵食、靜脈營養及心肺復甦術等維生醫療措施，縮短病人的痛苦，維護病人善終權益了。