失智症政策建言--台灣失智症協會的呼籲

關懷老人3
失智症政策建言－台灣失智症協會的呼籲
陳榮基、湯麗玉
中文摘要
鑑於失智症人口隨著老年人口的成長而迅速增加，失智症的診斷、治療與照顧，即將成為社會的重大課題，台灣失智症協會特針對一般民眾、家屬、醫療機構、衛生所、老人及身心障礙機構、失智症無障礙設施、警政法務單位、長期照護系統及藥物健保給付等問題，提出現狀及目標的說明，並對政府提出具體建言，希望獲得各界認同，促使達成失智症的早期發現、早期治療，對家屬提出適當的協助與支持，建立妥善且足夠的失智老人活動空間、短期收容、及長期照顧的設施。為失智症患者及家屬謀求最大的福利。
Abstract
Policy Recommendations for the Care of People with Dementia--Voice from Taiwan Alzheimer’s Disease Association
Rong-Chi Chen,M.D., Li-Yu Tang, R.N.,M.S.
In view of the rapidly increasing population of the aged people and the people with dementia, the Taiwan Alzheimer’s Disease Association proposed a policy recommendation for the public and the government. It consists of description of the current status about people with dementia in various fields, such as public attitude, family caregiver, hospitals, public health units, institutions for care of the aged and the disabled, barrier-free facilities, police and legal offices, long-term care system and drug treatment policy of the National Health Insurance. The goals and recommendations are highlighted. We hope to inspire the attention of the public and our government to work on the early diagnosis and treatment, providing appropriate care of the patients and adequate assistance to the families and caregivers, gradual set up of good quality and adequate amount of long-term care facilities for the people with dementia.
失智症隨著年齡的增加而增加(Lee CS et al 1997)，據推算，台灣2004年可能有十萬名老年失智者，未來每年將增加約 7500位新診斷之失智症病人，四十年後失智人口可能是四十萬人（陳榮基等2005）。有鑑於此，成立於2002年的台灣失智症協會積極參與國內外對老人保健的工作，特呼籲政府應與國際同步，回應2004年國際失智症協會（Alzheimer’s Disease International）發動的 「No Time To Lose 憶不容遲」的運動，將失智議題放在優先施政規畫項目，及早進行長期之規畫，鼓勵失智症防治及照護之研究發展，同時研擬失智症政策白皮書。茲就下列數點，提出台灣失智症協會的看法：
一般民眾
一般社會大眾因為對失智症認識不足導致延遲就醫，通常到中度失智才就醫，錯失早期治療之先機。病人在未被注意到已經失智時，容易出現走失、火災、車禍、財務損失等意外事件，耗損大量家庭社會成本。大眾對失智患者異常行為及家屬的誤解與排斥，使得家屬覺得罹患失智症是一件丟臉的事，不敢讓外人知道，承受巨大無形壓力。家人或照顧者無法理解患者異常行為是因為有病，而經常產生衝突。患者親友們對主要照顧者的誤解（譬如失智者可能錯誤的指責主要照顧者，而讓親友錯怪照顧者），造成照顧者委屈與憂鬱，嚴重破壞家庭和諧關係。而沈重的照顧負荷嚴重影響照顧者健康，成為憂鬱症及壓力相關疾病之高危險群，耗損醫療資源。
我們的目標是促使民眾了解及接受失智症，並支持、幫助失智患者及家屬，讓失智患者能早期發現、早期治療。失智患者之安全、家屬之健康能獲得保障，社會大眾之疑惑能獲得解答，及早獲得相關資源。
我們建議政府撥經費(如健康捐)進行失智症全民宣導(如媒體宣導短片、宣導單張及海報製作)，並設置0800諮詢專線，隨時提供病人及家屬及時的諮詢及協助。本會正在尋求社會公益團體的贊助，率先設立小規模的0800-的諮詢專線，作為拋磚引玉。
家屬
國內提供失智症家屬支持服務的資源太少，且資源分佈不均。雖然已推動的失智症家屬團體及照顧訓練班成效良好，但仍有許多縣市沒有開辦，家屬無法獲得幫助。家屬對照顧方法不了解，以至產生許多挫折、衝突，嚴重影響照護品質及生活品質。喘息服務機構對失智患者照護能力不足，目前雖有喘息服務，但許多機構無力照顧可行動之失智個案，家屬無法託顧。居家服務員失智照護的訓練不足，導致居家服務員不知如何幫助案家，社區失智個案使用居家服務率低，失智家屬照顧負荷難獲疏解。
我們的目標是每一縣市都有失智症家屬支持團體及照顧訓練班，並提昇喘息服務機構以及居家服務員的失智照護能力。
我們建議政府能責成各縣市開辦失智症家屬支持團體及失智症家屬照顧訓練班，要求喘息服務承辦機構從業人員需具足夠失智照護培訓時數，增加居家服務員訓練之失智照護訓練課程。
醫療機構
醫療機構對失智症認識不足，導致未能早期發現個案或誤診，失智患者因其他疾病住院時，由於神經科與精神科以外之其他科醫護人員對失智症之不了解，常導致醫療人員及家屬很大之困擾，同時耗費醫療資源(如手術採半身麻醉，失智患者無法合作影響開刀，必須重新全身麻醉才順利完成)（殘障聯盟2005）。由於患者語言理解困難，檢查過程無法像一般患者配合檢查動作，耗損醫療資源。患者及家屬被誤解、歧視，甚至對失智病人過度使用身體約束及鎮靜劑，造成不必要的傷害。各醫院記憶(失智症)特別門診不足，導致家屬未能及時獲得失智照護相關知識及社會資源，失智患者持續力低、不合作、易走失，造成就診時家屬及醫院很大壓力。
我們的目標是失智患者能早期發現、早期診治，失智患者能獲得適切、人性化之醫療照護，失智症家屬能及時獲得失智照護相關知識及社會資源。
本會建議衛生署行文請醫療院所將失智症照護相關課程列入例行在職教育，失智照護相關專業(醫師、護理、社工、心理、職能治療、營養師等)人員養成教育課程宜增加失智症照護課程，各醫學中心率先設置失智照護諮詢小組(含神經科及/或精神科專科醫師、心理師、護理師、社工師、職能治療師等)，協助各病房照護失智個案(或研擬失智症患者住院標準作業程序)。教學醫院及醫學中心宜設置記憶（或失智症）特別門診，提供失智症診療及照護諮詢服務。
衛生所
衛生所人員對失智症認識不足，導致未能早期發現個案，面對社區失智個案不知如何幫助案家。我們的目標是使社區中失智患者能早期發現，獲得適當、人性化之照護。我們建議衛生署製作失智症照護衛教教材，針對全國衛生所進行失智症宣導，並責成各地衛生所對民眾進行失智症宣導。
老人及身心障礙機構
服務老人及身心障礙者之政府或民間機構對失智症認識不足，導致未能早期發現個案，面對社區個案不知如何幫助案家，家屬申請相關福利或補助時遭到質疑或刁難；補助時誤以為重度是最難照顧而提供比輕、中度多的補助，實際上中度失智是非常難照顧的。
我們的目標是社區中失智患者能早期發現，獲得所需之社會資源以及協助，中度失智應比照重度之補助。
我們建議社政老人及身心障礙福利相關單位工作人員，宜安排參加失智症及相關社會資源課程，社工人員養成教育中應加強失智症照護課程。
失智症無障礙設施
中度以上失智患者使用廁所時，需要他人協助。一般公廁皆有男女廁之分，導致不同性別家屬陪同上廁所的困擾與尷尬。我們的目標是公共空間有失智患者及家屬合適使用之廁所。我們建議公廁應設不分性別之愛心廁所，廁所門口有清楚之標示及顏色對比，讓家屬可以放心的陪伴病人使用。
警政法務單位
警政法務單位對失智症認識不足，導致對走失患者之家屬過度責難，面對失智患者對家屬之控訴（譬如病人會誣控兒子或媳婦虐待），信以為真而錯怪責難家屬，家屬因個案妄想控訴而被告上法庭。家屬面臨困境，卻無法順利獲得相關社會資源之訊息及協助。
我們的目標是警政法務人員能了解失智症的特性，失智患者及家屬權益皆能獲得保障，被誣告之家屬能獲得支持安慰，失智患者能早期就醫，家屬能獲得相關資源。
我們的建議是警政法務單位宜安排失智症相關宣導課程，面對疑似失智個案，需研擬一標準處理程序，同時兼顧到患者及家屬權益。
長期照護系統
長期照護系統對失智症照護認識不足，導致拒收失智個案，未能早期發現個案(進住後才出現失智症狀者)，不當使用身體約束及鎮靜劑，高壓方式對待失智住民的行為問題，工作人員與個案之衝突、家屬與機構間衝突(失智患者控訴機構虐待)，無法妥善處理。長照機構缺乏足夠人力、合適環境及活動安排，導致機構中失智個案過度失能，過度使用身體約束及鎮靜劑，違反人權，意外事件多、行為問題頻繁，工作人員照顧壓力大。現行機構設置標準有部份影響失智住民之安全，機構中失智住民生活品質低落，有心開辦失智照護單位之業者無規範可循。照護成本高於非失智個案，家屬負擔重、機構經費困難，故畏於承接失智照護方案。末期失智患者缺乏安寧照護，末期失智患者已是極重度退化，但臨終時仍被迫急救插管，受到不必要折騰，無法有尊嚴地往生，造成家屬心中永遠的痛。同時也浪費醫療資源（湯麗玉2004；陳榮基等2005）。
我們的目標是失智患者能獲得人性化的照護，長照機構獲得學習與成長，失智症家屬獲得喘息的機會。
我們建議衛生署及內政部合作針對長照機構及居家服務工作人員辦理失智照護訓練課程，含失智症安寧照護理念的訓練。結合國內外經驗及專業人員研擬失智照護模式及失智照護機構設置標準。有關財源困境，短程由政府合理補助失智症照護，長程宜採長期照護保險。面對老人人口的迅速增加，政府應加緊腳步，規劃長期照護保險（譬如日本的老人介護保險）。
藥物健保給付
目前服用失智症藥物，如病人退步太多，健保不再給付，但是原在可給付範圍之輕度個案，服用後進步許多(高過可給付標準)，卻也不能再獲得給付，要等到再退步後，才能獲得給付，非常不合理。
我們的目標是確定失智症診斷，服藥後進步者能持續獲得給付，希冀延遲退化的過程，減少家屬及社會的負擔。
我們建議健保總額預算後宜將給付失智用藥之權限交由專科醫師決定，應設定規範，防止醫院因為總額限制，傾向限制醫師對昂貴藥品的使用。
結語
台灣失智症問題逐年增加，其牽涉範圍廣泛，需要政府各部會以及全民共同參與，尋求因應之道。(本文刊登於台灣老人保健學刊2005;1:1-7.)