Clinical Buddhist
Chaplaincy Program for Hospice Care Started in Taiwan
BAOJ Pall Medicine, an open access
journal Volume 3; Issue 4; 044
file:///C:/Users/DD/Desktop/palliative-medicine44.pdf
http://profrcchenmd.blogspot.tw/2017/12/clinical-buddhist-chaplaincy-program.html#links
in Watts JS, Tomatsu Y.
(eds). Buddhist Care for the Dying and Bereaved. Boston: Wisdom Publications,
2012.
2.
陳榮基
〔2013年5月號〕健康E世界:欣見臨床佛教宗教師參與安寧緩和醫療的制度從台灣傳到日本
http://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=65
3.
Chen RC. 2017
Clinical Buddhist Chaplaincy Training
Program:History of the Development of Taiwan’s Clinical Buddhism
Journal of Scientific Discovery Citation:
JSci Discov (2017);1(1):jsd17005;DOI:10.24262/jsd.1.1.17005 http://www.e-discoverypublication.com/wp-content/uploads/2017/04/JSD17005.pdf
4.
陳榮基
〔2017年9月號〕健康E世界:推廣臨床宗教師制度,協助病人安詳往生/陳榮基
http://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=887
5.
Chen RC 2017/11/22 Speech given at INEB 18th
Biennial Confernece at DDM Institute of Liberal Arts
http://www.lotus.org.tw/doc/171122INEB%E9%99%B3%E6%A6%AE%E5%9F%BA%E8%AC%9B%E7%A8%BFCBC.pdf
6.
Chen RC. 2017. Clinical
Buddhist Chaplaincy Program for Hospice Care Started in Taiwan. BAOJ Pall
Medicine 2017, 3: 4 (3: 044)
file:///C:/Users/DD/Desktop/palliative-44.pdf
Clinical Buddhist Chaplaincy Program for Hospice Care Started
in Taiwan
Chen RC*
*Buddhist Lotus Hospice Care Foundation, Taipei City,
Taiwan
*Corresponding author: Prof Rong-Chi Chen,
MD, PhD, FANA. Address: 4F, No.230, Chengde Rd., Taipei City 10367, Taiwan. Tel:
886-963602818. Email: rongchichen@gmail.com
Since the introduction
of hospice palliative care into Taiwan in 1983 (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9322344
), Taiwan first enacted a natural death act, Hospice
Palliative Care Act (https://bioaccent.org/palliative-medicine/palliative-medicine09.pdf
) to give people to have the right of choosing do-no-ressucination (DNR) in
2000. In 2016, Patient
Self-Determination Act (file:///C:/Users/DD/Downloads/JSD17002.pdf
) was legalized to progress from DNR to advance care planning (ACP).
As the president of the Buddhist Lotus Hospice Care Foundation (LHCF)
(http://www.lotus.org.tw ) and
vice-director of the National Taiwan University Hospital(NTUH) and founder of
the Hospice Palliative Unit of NTUH, I had the chance of starting the Clinical
Buddhist Chaplaincy (CBC) training program (http://bioaccent.org/palliative-medicine/palliative-medicine19.pdf
) in these two organizations in 1998.
The International Network of Engaged Buddhists (INEB) held its 18th
Biennial Conference 2017 in Taiwan in Nov. 22-29, 2017 (https://www.buddhistdoor.net/news/international-network-of-engaged-buddhists-focuses-on-conflict-compassion-and-interbeing-at-18th-biennial-conference-in-taiwan
) under the theme “A Conference on Interbeing: Transforming Conflict by
Compassion,” aiming to provide platform for broad-based dialogue and
cooperation to address the challenges facing engaged Buddhism over the next
decade. It was attended by more than 180 monks, nuns and scholars from 23
nations. On Nov. 22, a Symposium on Buddhist
Approaches to Dying and Hospice Care in Taiwan (http://inebnetwork.org/30513-2/ )
was held at the Dharma Drum Institute of
Liberal Arts (http://www.dila.edu.tw/en
). I gave a brief introduction of “The
beginning of Buddhist hospice care in Taiwan”(https://goo.gl/XSJafB ). I invited the first
two mentors, Ven. Huimin, Prof. Ching-Yu Chen, and the current leaders in CBC
training program, Ven Tsung-Tueng and Ven. Frances Lok to make introduction of
their works. Ven. Huimin (President of Dharma Drum Institute for Liberal Arts)
talked on “Creating an indigenous Buddhist model for end of life care”. Prof.
Ching-Yu Chen (professor of Family Medicine, NTUH) talked on
“spiritual issues of Buddhist hospice care
in Taiwan”. Ven. Tsung-Tueng (director of the Great Compassion Institute)
talked on “community hospice care & Buddhist monastics”. Ven. Frances Lok
talked on “training of Buddhist monastics in hospice care”. Since the CBC
training program was the first in the history of Buddhism and hospice
palliative care, this Symposium roused great interest among the international
audience. This CBC training program was introduced
into Japan by Japan Zenseiky Organization in 2013 (http://www.e-discoverypublication.com/wp-content/uploads/2017/04/JSD17005.pdf
). We hope it will further spread to other nations in the future, especially in
those nations with great portion of Buddhists in their population.
(submission to BOAJ on 17/12/03)
安寧緩和醫療及臨床佛教宗教師的歷史
陳榮基
僧伽醫護基金會董事,蓮花基金會董事長
[僧醫會董事志工群支援淨土院公益講堂系列演講]
健康E世界〔107年5月號〕安寧緩和醫療及臨床佛教宗教師的歷史
/陳榮基
健康E世界https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1117
蓮花基金會
http://www.lotus.org.tw/4_lifeteach_media_15.asp
大家都希望能夠五福臨門,尚書‧洪範所言的五福是指─壽、富、康寧、攸好德、考終命(就是善終)。前面四福是活得好(善生),最後要死的安詳(善終)。
佛說阿彌陀經:「不可以少善根福德因緣,得生彼國。」當我們即將抵達生命終點之時,要能往生佛國,必須靠自己前生累劫及今生修持的善根,前生已經無法改變,今生還可以努力累積善根;所以無論在社會上擔任何種角色、職業,要能對得起自己,對得起社會,利人利己,多多行善。此外,經典告訴我們,如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號,一日二日至七日,能夠一心不亂,即能蒙佛接引西方極樂世界。
但是,很多人臨終時都在老病當中度過,當重病纏身時,要對抗病苦,一心唸佛可能很難做到。要在離世時獲得的「善緣」,就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師、志工的介入,提供殊勝的善緣,不只七天,而是更長的時間,幫助我們專心等候佛菩薩慈悲加祐,令心不亂,安詳往生極樂淨土。
現代醫療的兩難
現代醫療有很多矛盾的行為。回想兒時,一位好的醫生,在病人要走的時候,會到病人家裡,跟著家屬一起安慰他,陪著他直到往生。隨著醫療科技發達,現代人病重了大多會住院接受治療,1960年心肺復甦術(Cardiopulmonary
resuscitation, CPR)的發明,對於在醫院要往生的病人,只要呼吸、心跳一停,醫生就會施以心肺復甦的所有方法來搶救病人。這些搶救的動作,對於已經應該要走的人,反而帶來很大的痛苦。CPR的動作其實不是善緣,反而嚴重干擾了臨終病人的安詳往生。
心肺復甦術包括氣管內插管、人工呼吸器協助病人呼吸;電擊、強心針來刺激心臟跳動;如果仍然不行還可以裝上人工心臟,也就是葉克膜等等的救助的行為。CPR的確可以挽回諸如突然心臟病發作,受到電擊、溺水或嚴重外傷,或者所謂可逆性呼吸衰竭的病人;但是對於慢性疾病、器官逐漸衰竭的癌末病人,CPR不但不能救回病人,只能延長最後死亡的時間,增加病人的痛苦。
我們能不能夠拒絕CPR呢?我們所拒絕的CPR,是無效的、增加病人臨終痛苦的急救動作,英文叫做Do no resuscitation或Do not resuscitate,DNR。DNR是安詳往生的重要助緣,因為急救動作增加了臨終病人的痛苦,使我們無法一心一意唸佛。安詳往生是很多宗教所期待的,是重要的人權,我們有權利要求安詳往生。
善緣善終:安寧緩和醫療
基督教裡有一個字叫做HOSPICE,原意是提供前往朝聖的神父、修女、牧師,一個暫時休息的地方,也提供所有修行的人、旅人、任何需要協助的人,一個安詳休憩的場所。英國桑德斯(Madame Cicely Saunders)女士於1967年在倫敦開辦一間醫院,叫做聖克里斯多福Hospice,希望提供癌症末期病人,協助他們沒有痛苦、很安詳的走,也是現代醫療Hospice Care的濫觴。馬偕醫院於1990年將HOSPICE引進台灣,在竹圍分院開設一個病房提供這樣的照顧,叫做安寧病房,之後我們就把HOSPICE翻譯成「安寧」。
那麼在佛教有沒有類似的名詞?有的。佛教界的名詞叫做VIHARA,佛經翻做毘訶羅、或稱精舍,其實也是提供佛教徒休養的場所。日本有佛教醫院開辦這樣的一個病房,他們就叫做VIHARA,這是在日本以佛教為背景的臨終關懷機構。
當一個人面對可能死亡的的疾病時,會有什麼樣的反應?美國一位精神科教授Kubler Ross(庫布勒.羅斯)表示,一開始,我們會否認,然後覺得憤怒、討價還價,最後覺得憂鬱、沮喪,希望在醫療人員及親友的協助下,可以度過這段時間,接受這個疾病,最後能夠安詳的面對死亡。
簡單舉個例子。一個人咳嗽一兩個月未痊癒去看醫生,醫生大概會照張胸部的X光,X光一看,肺部有一個很大的黑影,醫生宣佈你得了肺癌。這時候你會說:「醫生,你搞錯了,那張不是我的。」醫生再照一張仍是如此,接下來你就會憤怒
: 「我這輩子人這麼好,為什麼得這個病。」但是過了一段時間之後,你還是無法否認。接著你會討價還價說:「拜託醫師,你可以救救我嗎?可以治好嗎?」當你發現沒有治癒希望的時候,就會很沮喪、很憂鬱。我們希望能透過大家的幫忙,讓這個病人最後可以接受疾病,坦然面對,最後也能夠很安詳的往生、能夠善終。
那麼什麼叫做善終?事實上,善終有幾個要件:首先是要瞭解自己死之將近,能夠心平氣和的接受,把後事交待清楚、安排好,認為時間恰當,已經準備好,可以離開了。生活的延續,是跟過去的朋友、親戚都能溝通聯絡好,該道謝的道謝,該道愛的道愛,該道歉的道歉,該道別的道別,正所謂四道人生。回顧過去自己的生活,覺得這一輩子對得起自己,對得起社會,我可以安心的走;同時,疾病的症狀能夠得到適當的醫療控制和照護,很多的情緒、焦慮、憂鬱要能夠緩解,這些就需要現代醫療HOSPICE的協助。自己的自主性獲得尊重,我希望什麼,要什麼,大家能夠尊重;在生命結束以前,心願達成,若還希望做些什麼,其他人可以協助達到心願。最後,親屬的哀傷能有專人協助輔導;我們希望在家人環繞之下,在家人身邊過世。
除了HOSPICE之外,醫學界另外一個名詞叫做PALLIATIVE
MEDICINE,日本翻譯成緩和醫學,台灣也就引進這個名詞。緩和醫學(或緩和醫療)是病人的疾病,對治癒性醫療已經不再有反應的時候,以前是放棄病人,現在則是提供積極性的全人照護;除了控制症狀、減輕痛苦,同時提供心理、社會、靈性的療癒與照顧。這個身心靈的整體照顧,叫做緩和醫療。
緩和醫療的目標,是使病人和家屬能夠獲得最好的生活品質;在臨終的這段期間,生活品質遠比生命的長短重要。提供病人獲得充分、正確的醫療資訊,使病患能夠無悔的做自主的醫療抉擇;惟有清楚瞭解病況,自己所做的決定才不會後悔、家人也不會後悔、不會遺憾。醫師也要好好的告訴病人,委婉的說明,再逐漸講清楚,這樣他才能夠做正確的餘生規劃,完成他的心願,圓滿的看待有意義的人生。
台灣安寧緩和醫療的歷史
1990年由基督教馬偕醫院創辦安寧病房,94年天主教耕莘醫院開辦聖若瑟之家,95年本人在台大醫院創辦了安寧緩和醫療病房,96年佛教慈濟醫院開辦心蓮病房,名詞各異;用安寧與緩和醫療在字面上比較容易理解其意。民間則有三個基金會參與其中,一是基督教的安寧照顧基金會;另天主教的康泰醫療教育基金會,有一個癌症末期照護中心;第三個則是1994年創立的佛教蓮花臨終關懷基金會,後更名為蓮花基金會。另外也有幾個社團,包括安寧照顧協會、漸凍人病友協會、安寧緩和醫學學會、安寧緩和護理學會、台灣臨床佛教研究協會等,這些社團組織也積極的參與推動安寧緩和照護工作。
除了民間之外,政府也開始把安寧照顧的居家護理列入健保給付,接著把安寧住院也加入健保給付。開始的安寧照顧健保給付僅限癌末病人,後來增加八大非癌疾病,若病患接受安寧照顧,健保也可以給付。重要的是,我們通過了兩個法律:《安寧緩和醫療條例》,在2000年立法;《病人自主權利法》,則在2016年立法公佈。兩者立法過程本人都有幸參與,後者將在明年(2019)一月開始實行。
佛教與安寧緩和醫療
安寧緩和醫療的原則,是希望提供一個沒有痛苦的死亡,承認死亡是醫療過程的一部分,要終止痛苦的折磨,最後順著疾病的自然過程,讓病人離開,而不去刻意干擾。我們常常在唸淨土發願文:「若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。」慈濟醫院出身的許禮安醫師,把安寧療護工作和淨土發願文這幾句話結合,對照起來非常相似。當你在癌症末期時候,醫生告知病情了,即自知時至,醫療所提供的症狀控制是使身無病苦,精神支持讓你心無貪戀,提供靈性照顧讓你意不顛倒,在宗教的平和下如入禪定,安詳往生。
佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢?佛教認為生活就是修行,生病也是修行的一部分;而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣,宗教師在安寧緩和醫療中,傾聽病人與家屬的傾訴、陪伴病人,是病人與家屬信仰請益的對象,也是提升靈性的引導者、更是家屬悲傷的撫慰者,也是安寧團隊的支持者。安寧團隊成員經常面對死亡的病人,看久了也會難過,也會需要宗教師的協助。
台大醫院在1995年創辦緩和醫療病房,98年蓮花基金會和台大醫院合作,從事佛教臨床宗教師的訓練。在基督宗教裡,有一種醫療傳道的制度,當神職人員未來有意從事醫療傳道的工作,教會提供醫療的基本知識與教育。佛教中似乎沒有類似的制度,僧團中沒有教導醫療的知識;當你不知道病人是什麼,卻要來協助病人,就有很大的困難。馬偕博士本身不是醫生,但是他從加拿大到東方傳道的時候,基督教教會提供很多醫療教育,所以他到台灣可以擔任牙醫師的工作。附帶一提,他大概是全世界拔牙數量最多的人。馬偕博士後來開了一個門診,也就是馬偕醫院的前身;醫療傳道的訓練讓他有行醫的基礎。
我們在參與這個工作時,不要企圖改變病人的宗教信仰;這是避免病人臨終時的混亂或不安,所以這個部分需要訓練。比方說,病人習慣唸觀世音菩薩,即毋需要求他改唸阿彌陀佛,依他原本的宗教去協助他。
有一位從美國來的林修女(Mary Ellen Kerrigan),參與台大醫院愛滋病患的臨終照顧,有位病人是佛教徒,她幫病人戴上佛珠,自己手上拿著佛珠,跟病人一起唸南無觀世音菩薩,協助病人安詳的走。所以,我們碰到佛教徒當然很簡單,協助他唸佛號,如果是基督徒,我們應該幫他唸耶穌基督、聖母或天主。
法師參與這個工作,我們叫做臨床佛教宗教師(Clinical
Buddhist chaplain;簡稱CBC),曾經有三位修女參加過訓練課程。什麼是臨床佛教宗教師呢?一個法師,接受完整的訓練,是安寧照顧中,除了醫師、護理師、心理師、社工師、志工等之外,另一個核心的成員,是專業的靈性照護者。宗教師要接受的課程有很多,包括末期疾病、安寧療護、心理社會等相關課程,及宗教各種法門的介紹、各種研討、病房實習等,合計約150小時。
承蒙法鼓文理學院校長惠敏法師,及台大醫院家庭醫學部主任陳慶餘教授,接受我的邀請擔任臨床宗教師培訓的指導老師。經過多年的經驗,陳教授完成本土化靈性照護的架構模式,用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神,來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症,或是無法治癒的末期疾病,在被告知病情時,即是痛苦的開始,希望他能夠接受死亡,能夠感念靈性的存在,依持佛法,安詳前往極樂世界。
蓮花基金會和台灣臨床佛學研究協會,積極參與臨床佛教宗教師的培訓工作。到現在為止,有145人參加過這項訓練,完成培訓的有63位,目前有34人、在45家醫院的工作崗位上,從事安寧照顧的工作。有位慧哲法師是我們培訓出來的師資,每年自己駕車到所有佛教宗教師所在的醫院,關懷這些法師。
令我們欣慰的是,由於宗教師的培訓是佛教歷史上的創舉,已經受到國際的關注。日本公益財團法人全國青少年教化協議會臨床佛教研究所(像是日本佛教界的YMCA,)的神仁法師,經過在台灣的參觀學習,返回日本開啟臨床佛教宗教師的培訓課程。第一期有80位法師參加,經過兩年,選拔出6位第一屆畢業生,其中有位80歲老法師,本人也受邀參加頒證典禮。蓮花基金會與此日本青少年教化協議會簽定培訓合作協議書。
此外,去年國際入世佛教協會(International Network of Engaged
Buddhism, INEB) 來台召開年會,會前一日參觀法鼓文理學院,聽取台灣安寧緩和醫療的臨床佛教宗教師培訓的介紹,讓這些來自世界各地佛教界的重要人士非常震驚與讚歎。我們的法師不只在寺院,更走到病房,這不就是最入世的工作嗎!我也期待在不久的將來,尤其是鄰近國家的法師,如泰國、斯里蘭卡、印度,可以開啟同樣的制度。
當一個人最後將離世之時,我們是不是要不計痛苦代價的奮戰到底,來為病人送終?其實是不應該。癌症末期的病人,重要器官衰竭的病人,像肝臟、心臟、肺臟、腎臟、腦衰竭,甚至多重器官衰竭,或是運動神經元萎縮、肌養性肌肉萎縮的病人,愛滋病的病人,到了疾病末期,呼吸有困難的時候,其實是不應該再給CPR,健保局針對這些末期病人,願意給予安寧照護的費用。
但不幸的是,很多前述病人臨終送醫後,醫院的標準作業程序是急救、插管、接呼吸器,然後送進加護病房,再由加護病房送太平間。這張照片各位看得到病床上裡的病人嗎?其實圍繞著病人的是那些冷冰冰的機器。你希望在這樣的氛圍下走完最後的幾天,抑或是讓親人握著你的手,協助你安詳的走?
其實醫生在醫療上,本就應該有智慧與倫理的規範,判斷什麼應做,什麼不應做、不要做。醫生判定病人不應CPR,其實就不應該做;但是,如果最後不插管急救,經常會有遭家屬提告的風險。曾有一位癌末病人多次進出醫院,也與醫生熟稔,請醫師協助臨終不要CPR,讓他安詳往生,醫生也尊重病人意願,最後沒有插管急救。很不幸的,病人離世之後,家屬與醫生因未搶救而纏訟多年;不幸這位醫師是醫學院教授,他以自身經驗告訴醫學院學生:「任何病人在你面前斷氣,必須搶救到底。」各位知道我們是怎麼搶救的嗎?病人心跳停了,就直接按壓,若能搶救回生固然可喜,但若心跳不恢復怎麼辦?實習醫師壓累了就換住院醫師,再由主治醫師、教授持續接手,最後再換回實習醫師。一直到家屬看了不忍心,說:「醫生,好了,不要再壓了。」這才敢放手,這是很不幸的事情。
所以,我們需要有法律賦予病人選擇是否接受插管急救的權利,而醫師遵從這樣的意願時不會挨告,縱使挨告也不會敗訴。美國1976年通過「自然死法案」,我國經過安寧團隊努力,敦請江綺雯委員提案;由於國人避談「死」字,命名為《安寧緩和醫療條例》,並於2000年立法通過,後經三次的修法施行至今。
法條中定義安寧緩和醫療等名詞。安寧緩和醫療,是為減輕或免除末期病人生理、心理及靈性的痛苦,給予他緩解性、支持性的醫療照護,以增進生活品質。末期病人,是指罹患嚴重傷病、經過醫師診斷無法治癒,同時在近期內,病程進行到死亡是不可避免者。近期是多久,法律並沒有明定,目前醫界一般認為六個月,甚至一年亦可。只要在這段時間中,病人突然的死亡並不會感到詫異,即是末期病人。
心肺復甦術則如同之前所說,是急救時所施用的方法。經過幾次修法,心肺復甦術專指插管接呼吸器等急救措施,另加維生醫療。維生醫療是指,做心肺復甦術放進病人體內的東西:插的管子、接的呼吸器,或是葉克膜等等繼續維持生命跡象的措施。立意願書者有權利選擇是否被施以CPR(即插管),也可以選擇如果經維生醫療無效者,要不要撤除(即拔管)。此外,立意願書要有兩位見證人證明;只要20歲以上國民就有權利立意願書,做出未來安寧緩和醫療的抉擇;同時,也可以預立一位醫療委任代理人,如果最後無法表示意願或昏迷時,代理執行你的意願。
不插管急救,或是要拔管,條例中有完善的規定。第一,要有兩位醫師診斷,確實是末期病人;同時,要有意願人自己簽署的意願書。如果本人未簽,且已經昏迷,可由一位親屬代表簽署「同意書」;若無親屬者,醫生可以照會安寧團隊商討後,立下醫囑執行。由於親屬一人簽署同意書即可,若親屬間意見不同時,依照條例所定最近親屬的順位,也就是民法分配財產的順序為主,第一順位人意思表示較其他順位效力為高。
但是我們的社會,常有其他親屬較前順位者更為強勢;甚至有配偶不捨對方痛苦而簽署同意書後,喪禮時卻受到親戚指責。所以,為了不讓家人痛苦,自己簽署意願書就不會產生這些困擾。意願書可以登錄在健保卡內;若無法突破心理這一關,擔心觸霉頭而難以下筆,不要擔心,第一張健保卡註記DNR意願的就是本人的健保卡,已經簽了10幾年目前還健在。
意願書中有四個重要的選項,最好都勾選,我接受安寧緩和醫療,接受不施行心肺復甦術(不插管),接受不施行維生醫療(要拔管),同意將我的意願登錄在健保卡上。登錄健保卡就毋須隨身帶著意願書,醫院在讀取健保卡內資料時就會看到。
什麼樣的人應該要儘快簽署?相較一般健康者,宗教師、孤獨老人應該早點簽;因為一位法師年紀大的時候,身邊可能已經沒有親人。曾經一位教界大老,90餘歲、癌症末期,在美國治療無效,返台住在慈濟醫院,由於法師本人沒有交待,也沒有人敢主動提及,如果未來醫生盡責插管急救,法師身邊無人能簽署同意書,就會影響老法師的安詳往生。最後院長、副院長、主治醫師組成委員會共同討論,決定不插管急救,讓法師安詳圓寂。為了避免年長家人避諱討論,建議年輕時儘早討論思考簽署;並請醫療院所協助辦理健保卡註記。
建議大家若已簽下意願書,臨命終時就不要再送醫;若能在自己的道場、自己家中蒙佛接引、安詳往生,也就不會讓醫院有機會插管急救。整理一般人仍會送醫的原因,不外乎幾個理由:明知無法挽回生命,家人還是不捨;或是擔心遭親友指責不孝;或是不確定病人呼吸困難是否已到臨終時刻,需醫師專業解釋。有些人顧慮公寓住宅停靈不便,認為醫院有相應的設施,其實現在的殯葬業者非常專業,即使居住高樓層,移靈作業都會避免影響附近住戶,布袋一包,甚至從高樓行走樓梯下樓,全棟住戶都不會發覺。
最後,有人擔心無法開立死亡診斷書。加入安寧居家照顧之後,安寧團隊每週都會到宅探視與照顧長者,往生後即會到宅幫忙處理並開立診斷書。也可以避免過去由鄰里長或派出所員警證明,醫院即開立死亡診斷書,事後卻發生錯誤,或是登錄死亡時間與實際時間差別過大,造成稅務糾紛的現象。
什麼時候適合與病人或家人討論DNR?我認為愈年輕、愈沒有病痛的時候,愈單純;否則對年長者或已重病卧床時,家人都不易啟口。我自己的岳父也是醫生,也知道我在推動安寧照顧,在他90餘歲時談及人都會離世,若有一天身體不行了,您要插管嗎?老人家想了想說,如果沒插,不就會過去了嗎?我說可能。老人家想想最後決定不急救,我趕快拿意願書給他簽署。其實老人家在簽署後又健康地生活兩三年,最後也沒有受到插管急救之苦,安詳往生並在台大醫院助念室受到很多宗教師及親友的助念送行。
拼尊嚴、拼善終
從醫界的經驗來說,對病患無論是施以CPR還是DNR,都有涉入訴訟的可能性,所以醫生也要很注意。第一是要合乎醫療倫理,什麼該做、不該做;其二患者若有簽署DNR,要確認法律要件是否完備。
第一個案例是前述那位教授的例子,那是在安寧緩和醫療條例立法之前的故事,醫生因為尊重病人DNR的意願結果挨告。不過也有醫生急救挨告的情形:有位近百歲老太太是慢性肺阻塞病人,急診醫師眼看情況危急,立即插管急救,拖到幾週後病人才往生。70餘歲的兒子很憤怒,指責醫生沒有家屬同意怎麼插管急救,徒讓老人家痛苦,憤而提告,而且闖入急診刺殺醫師,致醫生眼睛受傷。
有時候病人已經簽署DNR,但是在場家屬卻極力要求搶救,醫師也面臨著兩難。我常和醫師說,這時要婉言告訴家屬,病人急救是可以,但是他會很受苦,而且也沒有復原的可能,我們是不是尊重他的意願,協助他安詳的走,好好照護他最後的這一段時間。同時也向家屬說明,DNR已有立法規範,如果違反病人意願是違法的。如果家屬還是堅持,請家屬書明堅持撤回病人DNR意願書;其實經過病人本人簽署,家屬是沒有權利撤回的。亦有案例顯示,急診由健保卡中得知病人已簽署DNR,但醫師依家屬堅持而插管急救,病人過世之後,家屬卻以簽署之意願書影本質疑醫師並暗示要求賠償,所以醫師也需要適度自我保護。
重要的是,我們應該以病人最大的福祉來做為我們決定的標準。如果家屬努力興訟提告,醫師就會努力急救,受苦的是病人,這是一個惡性循環。
家屬有時候認為,未要求醫師急救而致親人往生,是否代表自己不孝或不愛?我覺得大孝與大愛,並不是不計親人的痛苦,搶救到底,而是應該要親切的陪伴末期病人,協助他坦然接受疾病,減少他身心靈的痛苦,維護病人的尊嚴,協助他放下外緣,安詳往生。
有些醫生認為,未經急救讓病人往生,是否代表醫療的失敗?其實人生終需一死,絕症病患(末期病人)的死亡並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。DNR並不是放棄病人,安寧照顧也不是放棄病人,反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字,只有「拼」;有機會拼救命,把病人救回來,沒有機會拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的醫療積極措施,我們大家要一起來努力。
壽終正寢、葉落歸根
我們在訃文中都看到寫著壽終正寢,但是台大醫院加護病房統計,只有四分之一到三分之一的病人是回家往生,其他都是在醫院結束人生旅程。
腎臟病醫學會建議,若一位使用呼吸器的病人,接受洗腎超過三個月仍然無法自主呼吸,昏迷指數在八分以下,建議要與家屬溝通,改以安寧緩和醫療透析。正常洗腎頻率每週三次,若不施行會導致逐漸水腫,因此建議每週減少為一次,逐漸放手。這是腎臟病醫學會立下的末期安寧指引。
神經醫學會也有類似的治療指引,當一個人失智程度已經超過重度,所謂CDR三級以上,或是五級的極重度情況時,不要再讓病人受盡折磨,建議撤除神經疾病的維生醫療。
有位癌末病人已簽署DNR意願書,呼吸困難時被女兒送到急診室,急診醫師說:「病人需要插管急救否則即將死亡,要插不插妳決定。」即使明知父親簽署了DNR、也不希望父親受到急救折磨,在面對急診醫師這個直接的問題時,依舊非常難以回答,只好接受插管。父親在多受幾個禮拜痛苦之後才死亡,女兒非常後悔,親自寫了一封信向我抱怨,這是一件非常遺憾的事情。
如果當時急診醫師知道病人簽署DNR之後,能夠委婉與家屬溝通:「病人此時需要插管急救維持呼吸;插管急救後,他的病況無法恢復,不插管病人可能很快呼吸會停止,他已簽署不插管的意願書,我們是不是尊重他的意願,不要插管,提供減輕痛苦的醫療照顧,繼續照顧他到最後,一起協助病人安詳離開。」然後再請家屬決定是否插管,這時候家屬就能做出正確的決定。
醫師應該用同理心,依據病人的最佳利益,告訴病人在醫療上有什麼選擇,甚至可以跟病人或家屬講,如果病人是我的父親,我不會選擇插管急救。如此一來,家屬的決定就不會遺憾,這也是視病猶親的真義。
安寧緩和醫療現在,全台有62家醫院設立安寧病房;101間家醫院參加居家安寧照顧;200間參與較為單純的社區安寧照顧;142間醫院做安寧共照,即由安寧團隊到一般病房協助照顧。2006年開始健保卡IC卡註記之後,目前已有50萬餘人完成DNR登註。雖然我們覺得安寧照顧仍有不足,全台還有很多地方沒有安寧病房,簽署意願書的人也不夠多,但是依據新加坡連氏基金會對各國安寧照顧及病人死亡品質的評比,2010年全球40個國家,台灣第14名、亞洲第1名;2015年80個國家的評比,台灣是亞洲第1名,世界第6名。
預立醫療照護計畫
目前還有一項正在推動的重要作法,就是預立醫療照護計畫(Advance care planning, ACP)。每一個人都有權利選擇,在生命的末期,不只是臨終前6個月,如果醫療措施無法治癒、只是時間的拖延時,我們可以預立醫療照護計畫,簽署預立醫療決定(Advance medical decision,
AMD或AD),決定未來要什麼、不要什麼。除了解決急救問題的安寧緩和醫療條例之外,2016年通過的《病人自主權利法》,賦予我們在醫療上更大的選擇範圍。包括所有治不好疾病、只是維持生命的治療,如很強的抗生素、手術、洗腎、灌食或點滴營養等,我們都可以選擇要或不要,寫下預立醫療決定書。
過去的醫療法律規定,醫生要將病情告訴病人或家屬。因此,有些醫師將不好的病情只告訴家屬,病人自己反而不知道;現在這個法律要求醫生要選擇適當的時間,委婉告知病人的病情,以及如何處置,病人方有能力選擇做出對自己更好的、不會後悔的決定。如果病人沒有特別反對,醫生才可以告訴家屬,病人可以書面決定是否告知家屬,或是決定不告訴那一位家屬。
病人的親屬、法定代理人、所有關係人,都不可以違反病人立下的意願。醫生也要依據病人的意願給予治療項目。具有完全行為能力的自然人都有權利立下此種意願,在最後末期疾病、昏迷無法好轉、植物人狀態、極重度失智時,預立醫療決定即會生效。
此外,有一些病很痛苦,但是以目前的醫療能力無法治癒、也解決不了痛苦的時候,預立醫療決定中,所列出的不接受項目也會生效。至於是否符合病程條件,需由兩位醫師共同判定,並經過兩次安寧團隊的照會,即可尊重病人的預立醫療決定。醫療院所依據病人意願執行醫療決定時,家屬不得干擾;在終止或撤除病人選擇不要的醫療行為時,要給予適當的安寧緩和醫療照顧,協助病人沒有痛苦的往生。這個新法,明年一月開始實施。
新北巿金山地區推動社區居家安寧療護,協助許多病患在家中安詳往生。曾任台大醫院金山分院院長的黃勝堅醫師,推動社區醫療照護,成效卓著,現任台北巿立聯合醫院總院長,繼續在台北巿推動社區醫療照護。安寧緩和醫療的目的是「濟生度死」,協助每個人能「善生善終」。
愛要即時說出口,愛要讓我好好走;道謝、道歉、道愛、道別。(四道人生) 。我們要在適當的時候,對親人說謝謝、對不起、我愛你、再見。國外一位病人臨終時寫信給醫生說道:「親愛的醫生,我知道你是好意,但是上帝已經在向我招手,你為何要拖延我的旅程?」我們不要拖延病人的旅程,病人如果到了該去西方極樂世界的時候,協助他安詳的走。也期待未來正德台中醫院完成建設後,成為第一家安寧緩和醫療的專科醫院。
有三位泥水匠參與一座寺院的建造工作,在被問到「您在做什麼?」的問題時,第一位說:「我在工作,賺取生活費。」第二位說:「我在蓋房子。」第三位說:「我在幫佛祖蓋佛寺。」重要的是,我們要喜歡自己所做的工作。讓我們一起來為佛祖蓋佛寺!
最後,祝福大家活得好、走得好,善生善終,謝謝各位的聆聽。
[問題解答]
問:我是一位照護者,病人曾提到最後不希望無謂的急救,要我在最後階段告知醫療團隊,但我應如何與他的家屬溝通此事?
答:病人若不同意和家屬討論,可以提供意願書讓他簽名,並找兩位見證人。若有家屬簽名最好,若無,只要20歲以上成年人見證,最後登錄在健保卡上,即有法律上的效力。其次,可以讓病患寫一張醫療委任代理人的委任書,將來即有權利幫他做最後的決定;在醫療的決定上,委任代理人的法律地位比家屬要高。最後,家屬可能會有意見,妳要想辦法說服家屬,我們被罵已經習慣了,只要問心無愧,毋需過度在意。
問:原先簽好的DNR已近20年,與現在的形式不太一樣,不知是否仍有效?
答:可以直接請醫療院所代為確認健保卡是否已有註記;另可檢視如果DNR正本仍在身旁,則表示程序尚未完成。可以再簽一張,並作註記,。DNR由本人簽署後即可合法生效,但是《病人自主權利法》中規範之預立醫療決定,必須先經過諮商,並經家屬同意。未來我們期待修法,無論家屬同意與否,病人均可自主決定。
問:由於往生八小時內不能移動遺體,若是同時簽署器官捐贈同意書,不知醫院的處理流程為何,是否請院長給予建議。
答:要器官捐贈的病人呼吸困難時,醫院就會進行插管急救,以維持生理循環,確保器官在捐贈者往生後可以使用。若有意器官捐贈,也有意DNR,我的建議是不要兩者都在健保卡註記,否則到了急診,醫師不知道該如何做。
若是有意器官捐贈,我們只能忍受急救插管的不適,但是妳的大愛會讓妳走得很安詳。如果認為DNR較為重要,器官捐贈就用紙本形式請家屬在病危時交出,並寫明待心跳停止後再捐贈、或助念八小時之後再捐贈。如此一來,雖有部分器官已無法使用,但仍有些可供繼續移植他人、遺愛人間。
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