推廣安寧緩和醫療的理念 減少重症病人及家屬的痛苦折磨

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【醫病平台】推廣安寧緩和醫療的理念 減少重症病人及家屬的痛苦折磨
文／陳榮基（安寧緩和醫療界的老兵）
2017-07-11 12:10 170711醫病平台
http://www.peoplenews.tw/news/05e970d8-8774-4537-a3de-7b87d2367570

   去年八月看到吳清音女士在【醫病平台】專欄以「家屬的心痛 治療能否為病人減輕苦痛？」痛述她經歷父兄先後因腦部惡性腫瘤折磨而痛苦往生的經驗。我當時以「如果他是我的親人，我會做什麼樣的選擇？]」為題回應，希望有助於平撫她的痛苦心情。 沒想到一年以後，吳女士還是沒有釋懷，「家人臨終的遺憾及另一種可能」，她依舊懊悔與自責，她說：「我哥一直不同意插管，他不想要這樣活著，也不要放餵食管，生氣的把所有維生管子都拔」，「二年來，我一直為沒有(遵照)哥(的意願而)同意插管而自責，不知道當時若同意，哥是不是可以活長一點？但是，也不知道是不是有意義？」。 權衡治療利益與傷害 病人的最大利益原則 「我常常很自責自已，沒有在哥吵著回家那天就帶他回家，還承受這麼多折騰，如果留在醫院只是為了抽痰多活幾小時，那意義何在？醫療，照護，醫院不是專業的嗎？一開始我就有表明，無論如何要回家，不要留在醫院。此次經驗我了解到，原來人到了最後，只有親人堅持才有辦法讓家人有尊嚴的走，所以在我爸最後時，我們選擇了在家治療」。
   其實現代醫療使大部分的癌症病人，都要接受手術(開刀)、化療、放療及標靶治療(也是一種化療)，有些很幸運的在第一輪的治療後，完全痊癒。但很多是幾個月或一兩年內，癌症復發，又要再受第二第三輪的療程，一種藥沒效了，換另外一種藥！這些治療不但增加家屬的經濟負擔(健保署的負擔可能更重！)，甚至傾家蕩產！而且看到病人忍受治療副作用的折磨，家屬更是心痛不已。如果成功，這些痛苦是值得的；但是，如果看到病人在一兩年內甚至是幾個月內，受盡身心靈的痛苦折磨後，在痛苦中結束生命，家屬的悔恨，就像吳女士一年後還是不能釋懷，不能瞭解為什麼？為什麼？
   醫療的治療/處置，有它的療效所帶給病人的「利益」，但是也都有副作用所帶給病人的「傷害」或折磨。當治療的傷害已經明顯超過利益時，而且治癒或挽回有意義的生活機率，遠低於失敗的機會時，醫師應該權衡利弊，以病人的最大利益做考慮的遵循原則；並且將心比心，視病猶親，常常想想：「如果病人是我的親人或我自己，我會做何選擇」？醫生的天職是顧生(恢復病人健康或減少痛苦)，也要顧死(協助病人有尊嚴地走完最後一哩路，安詳往生！) 然後將自己的選擇，與病人/家屬懇切討論，作成最不會後悔的抉擇。 顧生也要顧死 協助病人尊嚴走完最後一哩路。
   我曾經在很多年前到阿根廷參加國際醫院評鑑學會(ISQUa)大會時，參加一個討論會，看到阿根廷窮苦階層的一位父親的控訴：他兒子一出生就患很嚴重的先天性心臟病，需要很多次困難且昂貴的開心手術，也可能治不好。出生第二天，心臟外科醫師會診就建議手術，一個月後又做第二次手術，已經花盡家裡所有的金錢。當第二個月，醫師又要開刀，也無法告訴家屬預後如何，家屬只好放棄治療！這位可憐的父親不了解，為什麼醫師不先告訴他長期治療的步驟以及效果，就急著把嬰兒送上開刀台！
   當罹患重症，治療抉擇複雜時，家屬應該可以仔細徵詢醫師，甚至要求提供資料給第二位專家做諮詢，英文叫做「second opinion」（第二意見）。最後可以請教醫師：「如果病人是你的親人，你會作何抉擇？為什麼？」然後再做成家屬的抉擇。
   現代的安寧緩和醫療在1967年創始於英國，於1990年引進台灣。五十年的經驗，已經讓醫界了解，對於重症病人，如癌症或重大器官衰竭的病人，到了生命末期，用盡各種治療，只看到疾病繼續惡化時，選擇安寧緩和醫療，積極的維護病人生活的品質，反而比拚到底的高科技高費用的治療，可讓病人活得更久更舒適。安詳陪伴病人往生後，家屬更能釋懷，留下最後與病人相處點點滴滴，酸甜苦辣的美麗回憶。台灣已經積極在推動社區/居家安寧緩和醫療，讓更多病人可以如願的回到家中，繼續接受醫療的照顧，在家人環繞下，安詳的壽終正寢！如果病人希望獲得宗教師的靈性引導，也能在家中或醫院內，得到受過訓練的宗教師的靈性照顧，讓往生極樂世界或回歸天堂更有信心。
   「在病人臨終時，生活的品質可能優於生命的延長，醫師在此時，如能尊重病人意願，提供安寧緩和醫療的照顧，並在臨終時協助病人有尊嚴的死(die in dignity)或安詳的往生(peaceful death)，將是莫大的功德。大孝與大愛應是陪伴臨終家屬，協助其坦然接受疾病，安度餘生，安詳捨報往生。病人的死亡，並非醫療的失敗，未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗」。
   我國在2000年通過《安寧緩和醫療條例》，賦予國民可以選擇臨終時，不要接受心肺復甦術(CPR)的折磨的權利。又於2016年訂定《病人自主權利法》(2019年1月實施)，賦予我國民在罹患五類重大疾病時，可以選擇不要心肺復甦術，乃至不要人工營養、人工水分供應、強力抗生素、手術、洗腎、呼吸器等只會增加痛苦拖延死亡的無效醫療。希望透過這兩個法案的推動，讓醫師及病人/家屬更能坐下來，平心靜氣的討論諮商各種醫療的抉擇，做成對病人最好的選擇，讓人人都能順利安享如願的走完人生必經的最後一哩路。