神經重症病人安寧照護及ACP的芻議

神經重症病人安寧照護及ACP的芻議：歡迎加入討論，形成共識。

(1)<病人自主權利法>如何維護失智症病人善終

健康E世界

http://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=326

(2)Providing patient with dementia and neurological diseases a dignified peaceful demise

BAOJ Palliative Medicine

http://bioaccent.org/palliative-medicine/palliative-medicine15.pdf

華梵大學百年瑞雪兆豐年

華梵大學百年瑞雪兆豐年
https://www.youtube.com/watch?v=ZkYBBxFB1zo

熱血豪邁，追夢無悔~華梵大學歡迎你來加入

https://www.youtube.com/watch?v=OPkKcfO2eeU&feature=youtu.be

周照芳扛起全責護理大旗送愛部立嘉義醫院

20160222 周照芳扛起全責護理大旗送愛部立嘉義醫院記者會分享
https://www.youtube.com/watch?v=Z7nRp0G6gr8&feature=em-subs_digest
全責護理連署網址 https://goo.gl/0Xnm1O
請多協助廣傳推廣，感恩!
平面媒體報導
中央通訊社
http://www.cna.com.tw/news/ahel/201602220168-1.aspx
大紀元
http://www.epochtimes.com/b5/16/2/22/n4645719.htm
中華電視
http://news.cts.com.tw/nownews/society/201602/201602221719270.html#.VtLAhqNf1Yd
聯合新聞網
http://udn.com/news/story/7266/1518434-%E6%8E%A8%E5%8B%95%E3%80%8C%E5%85%A8%E8%B2%AC%E8%AD%B7%E7%90%86%E3%80%8D%E5%88%B0%E5%98%89-2%E9%86%AB%E9%99%A2%E9%9F%BF%E6%87%89
中時電子報
http://www.chinatimes.com/newspapers/20160223000506-260102   

In Reason We Trust

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Don’t miss the next upload of Reason

https://www.mixcloud.com/reasontaipei/reazon-irwt-radio-002/?utm_campaign=notification_new_upload&play=notification_new_upload&utm_medium=email&utm_source=notification&utm_content=html 

Providing patients with dementia and neurological diseases a dignified peaceful demise

Chen RC (2016) Providing patients with dementia and neurological diseases a dignified peaceful demise. BOAJ Pall Medicine 2:015.
http://bioaccent.org/palliative-medicine/palliative-medicine15.pdf
http://bioaccent.org/palliative-medicine/

僧伽醫護基金會加入推動全責護理

僧伽醫護基金會加入推動全責護理
請踴躍參加推動全責護理
連署網址 https://goo.gl/0Xnm1O
全責護理連署QR code
全責護理的推動是國家及醫院的責任
http://www.sangha.tw/upload/magazine/%7BC66BC261-F455-4498-817E-0D8FEE24DB18%7D_P45-55.pdf

元宵節攏來夯燈

林心智：元宵節2016：攏來夯燈

 

正月十五元宵暝，攏來夯燈免相爭

阿公做謎咱來臆，看咱誰人臆會著

https://youtu.be/WO9Uhw_2Z58

有田愛耕，有冊愛讀

有田不耕倉廩虛，

有書不讀子孫愚；

倉廩虛兮歲月乏，

子孫愚兮禮義疏。

http://www.qianlifang.com/608.htm

http://blog.xuite.net/amita889/twblog/141320013-%E6%9C%89%E7%94%B0%E4%B8%8D%E8%80%95%E5%80%89%E5%BB%A9%E8%99%9B+%E6%9C%89%E6%9B%B8%E4%B8%8D%E8%AE%80%E5%AD%90%E5%AD%AB%E6%84%9A

Good life is built with good relationships

幸福長壽從何而來?

哈佛大學持續研究追蹤76年的成果，告訴你幸福從何而來。
https://youtu.be/9pQ9ytvLqsk 

  “Good life is built with good relationships.”

 

馬克.吐溫:

 “生命如此短暫，我們沒有時間去互相爭吵，道歉，發洩，責備，

時間只夠用來愛，

可它又只有一瞬間，令人惋惜。”

春遊淡水

歲歲平安，年年如意

淨空法師：諸惡莫作歲歲平安，眾善奉行年年如意。

健康，快樂，幸福，無煩無惱。

末期神經疾病之安寧緩和醫療

HOSPICE PALLIATIVE CARE FOR END STAGE NEUROLOGICAL DISEASES
末期神經疾病
台灣神經學學會函
受文者：衛生福利部中央健康保險署
發文日期：中華民國103年12月10日
發文字號：(103)松會字第192號

台灣神經學學會對於神經疾病安寧緩和醫療之建議

第一條       台灣神經學學會推動「神經疾病安寧緩和醫療」之目的：

尊重生命尊嚴，減少無效的醫療行為，避免對臨終病患造成更多的傷害。
(說明：現今台灣雖已邁入高科技醫療時代，但仍無法扭轉許多末期疾病患者步上死亡之宿命，經常發生臨終病人或高壽長者仍不斷接受無效的醫療，反而造成更多的傷害，這在神經科已幾為常態。神經科疾病中又以腦中風及退化性疾病為大宗，患者往往同時罹患多重無法回復之疾病，無效的醫療行為徒增病患個人及國家社會之傷害。令人憂心的是：家屬稍有不滿、動輒提告；媒體經常未審先判，推波助瀾，造成醫療糾紛數目急遽上升，年輕醫師視內、外、急診科為畏途，導致五大皆空之窘境。目前，神經科住院醫師亦已有無法足額招募之跡象，恐日後更將後繼無人。有鑑於此，台灣神經學學會特成立「安寧緩和醫療小組」，研議此神經疾病安寧緩和醫療之建議，期能改善上述情形。安寧緩和醫療並非安樂死，二者不宜混淆，故須嚴格定義之。「不施行心肺復甦術」(DNR) 已行之有年，「終止或撤除原施予之維生醫療」之法規亦已於民國102年初公布施行，故神經疾病安寧緩和醫療之建議為較前二者更積極之「不施行或撤除維生醫療」(不施行是Withholding of 心肺復甦術；撤除是Withdrawing of 維生醫療Life-sustaining treatments)及「不施行無效醫療」。

第二條     神經疾病安寧緩和醫療，應符合下列規定：
一.  須符合「安寧緩和醫療條例」(民國102.1.9修訂)之規定 (必要條件)。
二.  符合台灣神經學學會「神經疾病安寧緩和醫療」之建議：

1. 須為「神經疾病末期病人」。神經疾病末期病人指罹患嚴重神經疾病，且神經科專科醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。

2. 由二位神經科專科醫師確診為神經疾病末期病人。前述二位神經科專科醫師須具台灣神經學學會頒發之有效證書，惟不限於同一醫院、或同一時間。
三.  符合前述第一項及第二項條件之神經疾病末期病人，建議不施行或撤除「神經疾病維生醫療」。「神經疾病維生醫療」指用以維持神經疾病末期病人生命徵象，但無治癒效果，只能延長其瀕死過程的醫療措施，包括氣管內插管 (民國102.1.9修訂之台灣安寧緩和醫療條例已列入)、血液或腹膜透析、第二線以上之抗生素、或外科治療等 (為台灣神經學學會新建議之無效醫療範疇)。(說明：腎衰竭須仰賴血液或腹膜透析者，可不予透析治療；發生肺炎或其他感染時僅予第一線抗生素治療；發生須外科治療之合併症時，如胃穿孔、腸阻塞或褥瘡等，僅予以保守內科療法。) 

第三條                                                                  神經疾病安寧緩和醫療適用情形例舉：

一.  腦死。

二.  末期大腦病變(end stage brain disease)。(說明：末期大腦病變，指介於腦死及持續植物人狀態之間者)

三.  持續植物人狀態。

四.  失智症末期。

五.  庫賈氏症末期。

六.  腦中風，發生一年後仍呈最低程度意識狀態 (minimally conscious state)。

七.  帕(巴)金森氏症，呈最低程度意識狀態 (minimally conscious state)及/或仰賴呼吸器狀態。

八.  腦白質病變，呈最低程度意識狀態 (minimally conscious state)及/或仰賴呼吸器狀態。

九.  亨丁頓氏舞蹈症，需要或仰賴呼吸器狀態。

十.  小腦運動失調症，需要或仰賴呼吸器狀態。

十一. 多發性硬化症，需要或仰賴呼吸器狀態。

十二. 運動神經元疾病，需要或仰賴呼吸器狀態。

十三. 肌失養症，需要或仰賴呼吸器狀態。

十四. 家族性類澱粉神經病變，需要或仰賴呼吸器狀態。

十五.多系統萎縮症，需要或仰賴呼吸器狀態。

十六. 其他末期神經疾病，需要或仰賴呼吸器狀態。 

後記：

1.  編撰此「神經疾病安寧緩和醫療建議」緣起於民國102年9月23日衛生福利部召開之研商「建立末期病人疾病嚴重度評估指標及末期病人緩和醫療」會議，台灣神經學學會為此成立安寧緩和醫療小組，並於民國102年11月17日正式開會研議。

2.  歷次參與擬訂修改此建議者：台灣神經學學會倫理委員會 (關尚勇、李銘仁、白明奇、楊淵韓、宋秉文)、台灣神經學學會安寧緩和醫療小組 (陸清松、葉篤學、陳榮基、陳順勝、李銘仁、白明奇、楊淵韓、宋秉文、李宗海)、第十九屆第四次台灣神經學學會理監事聯席會議全體理監事 (民國103年2月16日)、成功大學護理學系趙可式教授、第十九屆台灣神經學學會會員大會(民國103年4月12~13日)及嗣後多位神經學學會會員。

病人自主權利法>如何維護失智症病人善終

105年2月健康E世界社長的話
<病人自主權利法>如何維護失智症病人善終>
陳榮基
http://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=326

   感恩立法委員楊玉欣,田秋堇等的領銜提案，很多人士的熱心參與或支持，我國終於繼2000年通過的<安寧緩和醫療條例>後，於2015年12月18日通過了<病人自主權利法>(以下簡稱本法)，賦予我國民有維護善終的權利。…..

   生老病死與春夏秋冬的遞變，是自然法則。我們追求好好的生，也期待好好的死。而老病往往讓一個人最後要承受很大的痛苦，才能結束生命的旅程。再加上現代醫療的進步，使醫師可以用盡各種手段，不計病人痛苦折磨的代價，努力”拖延”死期的到臨，使病人最後是”生不如死”，求生不得，求死不能！
   本法賦予國民如果到達「末期病人、不可逆之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智或疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒之情形時」(第十四條)，可以事先預立醫療指示，敘明下列醫療措施如果已經是無效醫療時，病人可以拒絕。這些醫療處置包括第三條所載的：[一、維持生命治療：指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等；二、人工營養及流體餵養：指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分。] 我們可以簽署意願書，預立醫療決定：指事先立下之書面意思表示，指明處於特定臨床條件時，希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。並要求得以接受緩和醫療之照護，以增進生活品質，獲得善終。這個意願還可註記於健保卡內。
   本文擬就極重度失智病人，如何受到本法的保護，做說明，就教於醫界先進，並解某些人士的疑慮。
   失智症是腦因年老退化或受到疾病或外傷的侵害，而導致大腦認知功能的衰退，如果是因退化所致，大多會逐漸惡化，在發病十幾年後，進入生命末期。國際神經學界使用臨床失智評分量表(Clinical Dementia Rating, CDR)，將疾病由輕度、中度到重度，分成三級：
   輕度CDR1：記憶減退影響日常生活，時間辨識障礙，處理問題類似或差異困難，無法單獨參與社區活動，無法執行較困難的家事，自我照料需旁人提示。
   中度CDR2：新學的很快忘記，時間及地點的辨向困難，社會價值之判斷受影響，無法獨立處理工作或購物，仍能做簡單家事，興趣很少，穿衣及個人衛生之處理都需要幫忙。
   重度CDR3：記憶力嚴重減退只能記得片段，只能維持對人的辨識(但對時空辨識錯亂)，不能作判斷或解決問題，不會掩飾自己無力獨自處理工作、購物等活動的窘境。外觀上明顯可知病情嚴重，無法在外活動，無法做家事，個人照料需仰賴別人給予很大的幫忙，常大小便失禁。比這些更惡化的都包括在重度CDR3。
   為了明確的分類更嚴重的退化，於是有深度CDR4及極重度CDR5的分級出現，台灣神經學會也接受這兩級更嚴重的分級：
   深度CDR4：說話通常令人費解或毫無關聯，不能遵照簡單指示或不能了解指令；偶而只能認出其配偶或照顧他的人(已經無法辨識時間及地點，出門容易走失)。吃飯只會用手指頭不太會用餐具，也需要旁人協助。即使有人協助或加以訓練，還是經常大小便失禁。有旁人協助下雖然勉強能走幾步，通常都必須坐輪椅；極少到戶外去，且經常會有無目的的動作。
   極重度CDR5：沒有反應或毫無理解力。認不出人。需旁人餵食，可能需用鼻胃管。吞食困難。大小便完全失禁。長期躺在床上，不能坐也不能站，全身關節攣縮。
   台灣神經學學會為了推動<安寧緩和醫療條例>的施行，已經做出對上述極重度CDR5的神經疾病病人做出給會員的指引建議：稱為「神經疾病維生醫療」：指用以維持神經疾病晚期病人生命徵象，但無治癒效果，只能延長其瀕死過程的醫療措施，包括氣管內插管、血液或腹膜透析、第二線以上之抗生素、或外科治療等 (以上為台灣神經學學會所建議之無效醫療範疇)。建議這些病人如果腎衰竭須仰賴血液或腹膜透析者，可不予透析治療；發生肺炎或其他感染時僅予第一線抗生素治療；發生須外科治療之合併症時，如胃穿孔、腸阻塞或褥瘡等，僅予以保守內科療法。
   往後實施<病人自主權利法>，這些極重度CDR5的失智病人，就符合本法的規範，如果病人已經預立指示簽署意願書，家屬及醫師就可依法會商，不再施予管罐餵食、靜脈營養及心肺復甦術等維生醫療措施，縮短病人的痛苦，維護病人善終權益了。