為何不願意告訴病人病情？

為何不願意告訴病人病情？

高雄市張啟華文化藝術基金會 執行長
許禮安 醫師

對於病情告知的各種誤解
一般家屬害怕讓病人知道病情，可能是想像「告知病情」有如「宣判死刑」一樣，也許是電視連續劇看太多，覺得醫師一定是像這樣對病人說的：「你得了癌症末期，只剩下三個月可以活了！」其實病情告知必須依照病人個性，看病人反應，所謂「觀機逗教」的分段告知。
「病情」的部分則可深可淺，或鉅細靡遺，或輕描淡寫。有的病人習於追根究柢，此時則可詳盡告知，因為病人有權利掌握自己的生命。有的病人則不聞不問，或不甚瞭解，此時則只需暗示：此病不可治，或「治標不治本」，減輕痛苦就好，病人就可了然於心。
告知病情的時機包括：病情有變化時、有新的檢查報告時、病人主動詢問時等。有許多病人會趁家屬都不在身邊時詢問病情，所以我們偶爾還要藉故把家屬支開，幫病人製造獨處而方便提問的機會。當病人一直追問檢查報告時，你總不能這週說報告還沒出來，下週說放射科醫師休假出國沒人打報告，那接下來乾脆騙病人說醫師離職或死了。
大部分醫護人員與家屬都誤以為病情告知是醫師的事情，其實真正發動第一階段「病情告知」的是病人，病人要先上門來告訴我病情（生病的情形），然後醫師根據他所告知的事項進行相關的檢驗與檢查，再對病人進行第二階段的「病情告知」，告訴他關於診斷、治療以及預後。
假如病人一直都不上門來，那他就永遠都是健康的，我身為醫師就算有預知能力，也不敢隨便在馬路上對路人說：「我覺得你已經肝癌末期了。」因為我恐怕會被打或是被抓去精神病房關起來！
另外一個常見的誤解是：只要醫師和家屬配合不告訴病人，病人就永遠不會知道病情。其實病情又不是身外之物，像金銀珠寶或銀行帳戶，只要不講就不會被偵查到。病情根本就是病人的身內之物，既然不可能把病情挖除，然後鎖進保險箱裡面，那麼病人怎麼可能完全都感覺不到自己身體的變化呢？

病情告知的必要與真相
病人就算沒被告知病情，多半可以從家屬的情緒反應得知自己的狀況。我常舉例說明，電視劇裡面經常上演，醫生在病人面前都不說什麼，醫生一出去家屬就跟著追出去，然後家屬在外面很久都不進來，家屬一進來就眼眶紅紅的，如果我是病人，一定會覺得：「啊！我一定是得到絕症！」
臨床上常見的情況是：家屬擔心病人無法承受惡耗打擊，而要求醫護人員不要告訴病人真相。如此隱瞞病情的後果：一來病人的痛苦無法解決，隨著病情的惡化，病人會逐漸對醫護人員不信任，且怪罪醫師越治越嚴重，走的進來躺著出去，通常病人會要求換主治醫師或轉到大醫院。二來病人無法預作準備，沒有交代後事、完成心願，更無法了結心事、化解恩怨。
首先要確認的問題是：到底是病人還是家屬無法承受打擊？通常是家屬以為病人無法承受打擊，可是這個必須要詢問病人才能認定啊！在沒問過病人之前，純粹只是家屬把想法投射到病人身上罷了。所以我覺得：來到我們面前訴說病人無法承受打擊的家屬，其實就是眼前這位家屬最無法承受打擊了。
再來我用聯考放榜的暑假舉例：假如放榜後不告訴考生落榜，卻騙他有考上台大，等到開學註冊日一定會穿幫，學校會說沒有他的名字啊，這樣不就讓他浪費這兩個月的暑假嗎？為什麼不乾脆一開始就告訴他落榜了，然後要提早入伍當兵、要入社會的就去找工作、打算重考的就去補習班苦讀，這樣暑假就可以很充實的活著。
末期病人或許只有最後這兩個月而已了，我們還要騙他說會好起來，到死的時候才要穿幫，再也沒有另一個暑假了吧！對末期病人而言，一開始就告訴他病情，讓他可以決定要趕快去做什麼事，最後這段日子才可以活得充實又有意義。
有時病人會看著電視新聞裡面的天災人禍、車禍意外等事件，試探性的提起後事，「假如（萬一）我不行了，要---」，家屬若一聽到就立即阻止病人再講下去，「你會好起來啦！講這些做什麼！只要聽醫師的話吃藥打針就好了。」，如此一兩次之後，病人就只好把心事藏心底。所以我們經常提醒家屬：病人說話請讓他說完，不要打斷，以免將來就聽不到了。
過去我在慈濟醫院心蓮病房與安寧居家療護照顧癌症末期病人，以及院內其他病房看會診的實際經驗：當家屬要求醫護人員隱瞞病情時，我很好奇，但是我沒有違反約定。我只是會趁家屬與醫護人員都不在時，私下偷偷問病人：「你知不知道你現在身體是什麼狀況？」約有九成的病人會告訴我，然後有大半病人在講完後還要交待一句：「等一下不可以告訴我的家屬說我已經知道了！」其實病人也會怕家屬擔心，所以假裝不知道，於是家人僅存的相聚時光就在互相假裝、彼此演戲中度過，病人無法與家屬坦誠溝通，真的很可惜。

病人絕對有知道病情的權利！
根據中華民國89年5月通過「安寧緩和醫療條例」第八條：「醫師為末期病人實施安寧緩和醫療時，應將治療方針告訴病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情時，應予告知。」
按照過去的醫療習慣，只要告訴家屬就不違法，不管病人知不知道，因為法律規定是「告訴病人或其家屬」，這就是為何病人知道病情的權利多年來一直被剝奪。
當家屬要求醫師不可以告知病人病情時，醫師並不想強出頭來幫病人爭取知道病情的權利，可是這麼一來，病人的自主權就不可能被尊重，因為不知道病情的病人如何能夠有自主權呢？於是這樣的醫師都違反了醫療倫理四大原則裡面的第一條「尊重自主」原則。
其實「病情告知」可分為主動告知與被動告知：主動告知是醫護人員尊重病人知的權利；被動告知則是因應病人詢問，基於醫療之誠信原則而告知。
所以「安寧緩和醫療條例」第八條後半段的但書：「但病人有明確意思表示欲知病情時，應予告知。」其實只保障了被動告知，因此只要病人不提出要求，醫師就可以不用告知病情。那就更不用說可以強迫醫師主動告知了，而原本希望透過法律保障病人知道病情的權利的美意也打了很大的折扣。
在台灣的醫療體系中，病人通常是沒有明確意思表示欲知病情的，就算有，也常常是被阻擋或隱瞞，甚至被家屬聯合醫護人員來欺騙病人。我個人認為：這條應該用負面表列法，也就是：「當病人有明確意思表示不欲知病情時，可以不告知」，這樣才能真正尊重病人知的權利。
又因為條例中說的是：「應將治療方針告訴病人『或』其家屬」，所以只要告訴家屬即達成其要件，但是當病人不知病情，病人知的權利沒有受到尊重，那又如何能尊重病人自主權？充其量也只尊重了家屬決定權而已。我建議該改為：「應將治療方針告訴病人『及』其家屬。」

尊重病人自主權或家屬決定權？
其實想要修改條例根本就緩不濟急，更何況「安寧緩和醫療條例」公告施行到今年已屆滿十年，可是醫療體系的舊習難改，社會觀念的認知沒變，一直都用著積習難改的態度來對待病人。
我現在經常去醫療院所與醫護學校演講，還是不斷聽到醫護人員與醫護學生有類似的疑惑：「如果病人私下透露想要了解病情，可是家屬堅持不可以告知病人，那我們應該怎麼辦？」
我到許多社會團體機構演講或接聽安寧諮詢專線時，還是不斷聽到社會大眾在病人還清醒時卻有類似的觀念：「因為病人年紀太大了或教育程度太低，怕他（她）會受不了打擊或做出錯誤的決定，所以我們子女都決定不要告訴他！」
我經常在想這件事情的核心概念，也就是回到事情的根本，那就是：請問是誰在痛苦？請問是誰會死亡？當然是病人啊！請問醫護人員可不可以代替病人忍受痛苦？請問家屬可不可以代替病人死亡？當然不可能！那為何我們都自認為可以代替病人做決定呢？在我的觀念裡面，除非你願意代替病人承受痛苦並且代替病人去死，不然根本不夠資格代替病人做決定！

過去數十年來犯下的錯誤，不代表以後還可以繼續這樣錯下去，過去老師和學長學姊教導我們的事情不代表以後永遠都是對的。醫學系的學生可能都聽老師說過：「醫學系七年裡面所學的東西到畢業時有一半會是錯的，問題是老師在教的時候還不知道哪些東西將來會變成是錯的！」

「安寧緩和醫療條例」已經施行十年了，醫護人員還停留在錯誤的觀念裡面繼續犯錯，不願意去勸說家屬一起來維護病人的自主權，反而是滿足家屬決定權或是滿足自己免於被告的恐懼，社會大眾在身為家屬時還繼續堅持錯誤的認知和做法，自以為是為了病人著想，可是等到有朝一日自己變成病人時，還有誰會來保障我們知道病情的權利呢？

我相信在不久的將來，一定會有醫師因為配合家屬要求不告訴病人病情而被控告，可能會有像我這樣熟知條例的人會說：「根據安寧緩和醫療條例第八條，你不告訴我病情，我就告你！」

許禮安99-4-2（五）酉時完成於高雄市張啟華文化藝術基金會